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Le témoignage de Sigrid, la suite.

Nous sommes à moins d’une semaine de la marche des bébés, la première raison qui m’a fait publier des témoignages de prématurité. Nous sommes à moins d’une semaine de la marche des bébés, et comme chaque semaine je pleure en lisant le témoignage que je vais publier. Nous sommes à moins d’une semaine de la marche des bébés, et je me dis que je verrai quelques unes des mamans de bébés en avance dimanche, que je marcherai à leurs côtés, pour elles et pour tous ces bébés… Je ne sais pas si la rubrique va continuer après, si je vais lancer une rubrique sur la suite de la prématurité, le combat côté papa, prendre des nouvelles de ces enfants dont les récits nous ont ému ces dernières semaines… Votre avis compte, écrivez moi 🙂

En tout cas, aujourd’hui, on reçoit de nouveau Sigrid, ici…pour la suite du récit…Alors je me dépêche de lui laisser la parole!

Mon mari dort dans un fauteuil, la tête sur mon lit, mais moi je ne peux pas dormir. Je passe ma nuit à pleurer, et à envoyer la nouvelle par sms. Les réponses sont toutes semblables : « mais ?? Ce n’était pas prévu pour octobre ??? Elle va bien ?? ». Oui, elle va « bien ». Enfin, aussi bien que peut aller un bébé de son terme et de son poids.

Le matin l’auxiliaire de puériculture passe et m’apporte un tire-lait, mon nouveau meilleur ami. Elle m’en explique le fonctionnement et je me lance. Je me disais pendant ma grossesse que j’aurais aimé essayer d’allaiter mais je n’ai pas eu le temps de me renseigner. J’avais prévu de lire des trucs sur le sujet, d’aller aux cours de préparation à l’accouchement… Raté ! Me voilà à allaiter sans bébé. Pas mal pour une première ! La matinée s’écoule très doucement. Mon mari va prendre une douche puis file voir notre fille dans son hôpital. Il me montre ses photos à son retour et m’explique le protocole pour entrer dans le service de néonat : la blouse, le masque, les surchaussures, le lavage des mains. Puis me montre notre puce. Elle est magnifique, évidemment ! J’ai hâte de la rencontrer mais pour l’instant je suis toujours allongée. Il me dit qu’on lui donne de la caféine en perfusion pour stimuler sa respiration. Parce que parfois, elle oublie de respirer. Ah ? C’est censé me rassurer ça ? ?!! Il a beau me répéter que les pédiatres lui ont dit que c’était normal, ça m’angoisse…

Les gynécologues font leur tour du service, il est 10h. On m’explique qu’on va m’enlever la sonde urinaire et que si j’arrive à me lever, demain je pourrai voir ma puce. Demain ??? Je m’insurge !! Bon peut-être que si j’arrive à me lever je pourrai y aller dans l’après-midi, à voir. Qu’à cela ne tienne, à 11h, je suis debout ! Tout le monde est surpris de me voir « gambader » 12h après ma césarienne mais je veux voir ma fille ! On m’appelle une ambulance en début d’après-midi, je m’habille et là, bonne surprise : je dois prendre mes affaires, on me transfère dans l’hôpital d’Anouk !

Je la découvre, si petite dans sa couveuse. Je suis proche du malaise. Je m’assois et me reprends. Je n’ose pas trop la toucher, ni changer sa couche. Elle est si petite… 1kg520, 37cm… Tous ces capteurs… je lui gratouille les sourcils et m’inquiète pour la forme de son crâne et de ses jambes : elle était en siège dans mon ventre qui n’avait quasiment plus de liquide amniotique. Sa jambe gauche est toute courbée, une côte est « imprimée » dans son crâne. Les pédiatres sont rassurants, ça va s’estomper avec le temps. Si non, on avisera plus tard, ce n’est pas le problème du moment. Elle est en soins intensifs, un autre bébé est dans la pièce, une infirmière est là juste pour eux deux, elle est très douce, et à la fois très optimiste et dynamique, ça fait du bien ! Par contre elle m’engueule… Bin oui personne n’a été capable de me trouver un fauteuil roulant donc je suis venue à pied ! Alors que ma césarienne date de même pas 24h. Elle me réexplique toutes les machines : les électrodes, le scope, la perfusion, le capteur de saturation, la sonde naso-gastrique…

Le troisième jour de vie, nous faisons notre premier peau à peau. Un moment magique ! On fait même tétouiller Anouk pour qu’elle découvre l’odeur de mon sein, je pleure de bonheur. Et ma montée de lait arrive illico, ce qui va grandement me faciliter les choses !

Au bout d’une semaine Anouk est mutée en secteur néonat normal. Cette fois il y a 6 bébés dans la pièce. Anouk commence à avoir du lait (d’autres mamans, en attendant que mon lait revienne du lactarium) dans sa sonde. Elle a du mal à digérer, on lui aspire beaucoup de résidus mais c’est normal, il faut le temps que tout cela se mette en route. Elle ne fait quasiment plus d’apnées mais enchaîne sur les bradycardies : son cœur ralentit. Il parait que c’est « le sport préféré des prémas », avec les apnées. Je m’en serais bien passé !

Le train train quotidien s’installe : j’y vais toutes les après-midi, souvent pour la regarder dormir. Je peux la prendre en peau à peau un jour sur deux, à chaque fois ce sont des moments très forts durant lesquels ma puce me regarde avec ses grands yeux puis s’endort paisiblement. Je change toutes ses couches, c’est tout ce que je peux faire pour elle. Petit à petit elle commence à manger au biberon (mon lait) mais on doit lui donner ce qu’elle n’arrive pas à prendre dans sa sonde. Chaque soir je rentre à la maison sans ma puce (j’ai accouché le lundi soir et suis rentrée à la maison le samedi), c’est un déchirement…

Un jour j’arrive et surprise, ma puce est dans un lit, plus de couveuse ! Quel bonheur de pouvoir la prendre à chaque fois que je vais la voir. Et qui dit lit dit vêtements ! Une amie m’envoie quelques bodys taille préma, j’achète quelques pyjamas et des brassières. Je n’en trouve pas beaucoup, et ils sont très grands, mais peu importe, je fais la lessive d’Anouk tous les soirs, je me raccroche à ça : je suis sa maman et je lave ses vêtements ! Puis vient le bain, là aussi un moment magique. Ma puce a 3 semaines quand son papa et moi pouvons lui donner son premier bain. Elle adore et nous aussi ! Je lui donne désormais son bain toutes les après-midi. Le lendemain, nouvelle surprise : elle a arraché sa sonde gastrique et ils ne la lui ont pas remise ! Je découvre son petit visage sans fil parasite, j’en profite pour faire des tas de photos, pour son faire-part de naissance. Par contre commence la lutte : il faut la « forcer » pour qu’elle finisse ses biberons car on ne peut plus compléter par la sonde. Elle est encore très petite et téter la fatigue donc elle s’endort en mangeant. Parfois elle régurgite beaucoup, on doit aspirer son nez, sa gorge, car elle s’étouffe et bradycarde… Ce sont des moments très très difficiles. Et elle ne prend toujours pas au sein, ça m’inquiète…

Le jour des ses 36 SA tout pile, elle fait une première tétée nutritive. Finie la tétouille, place aux repas ! Elle ne tète pas suffisamment au sein et on complète au biberon mais je suis heureuse de cette victoire. Par contre, elle fait toujours ses fichues bradys… Quand son cœur descend sous 40, que le scope clignote rouge en hurlant et que toutes les infirmières du secteur et des secteurs voisins arrivent en courant, j’ai peur… Il parait que ça va passer avec l’âge et la maturation de son système cardiaque et nerveux. N’empêche, j’ai peur !

Anouk progresse chaque jour mais cette fois c’est moi qui ai un souci : un staphylocoque m’empêche de donner mon lait au lactarium pendant 5 jours. Je le tire pour le jeter. Enfin, mon mari le jette, moi, je n’y arrive pas… Tirer mon lait nuit et jour pour le jeter est vraiment une épreuve mais je m’accroche et mon mari me soutient. Heureusement, elle peut prendre le sein en direct, c’est seulement la conservation du lait qui pose problème !

Pas un jour ne passe sans que j’y aille. Le jour où j’attrape une bronchite et ai 40 de fièvre je suis effondrée : je ne peux pas y aller, pour ne pas la contaminer. Je dors beaucoup, prends bien mes antibiotiques et au bout de deux jours je peux y retourner. Mais avec un masque pour ne pas la contaminer. Dur dur de ne pas lui faire de bisous…

La date du terme approche, et avec cette date, l’espoir de sa sortie. D’autant qu’on m’avait glissé qu’en général, les bébés nés à 32SA sortent au bout de 5-6 semaines s’ils n’ont pas de soucis respiratoires, ce qui est le cas d’Anouk. Mais je ne la vois pas cette sortie, on a dépassé les 6 semaines de nénonat, à cause des bradys. Elle continue de bradycarder plusieurs fois par jour, la nuit aussi, sans raison. Le reste va bien, elle mange bien, grossit bien, est bien éveillée… Mais bradycarde donc pas de sortie ! Et puis, début octobre, à 2 semaines du terme, on m’annonce qu’elle doit se faire opérer : double hernie ovarienne. Opération prévue 3 jours après le terme de ma grossesse. C’est foutu, Anouk ne sera pas rentrée à la maison pour ma date prévue d’accouchement. Je suis si triste… Mais comme me dit sa puéricultrice, ils ne vont pas la garder jusqu’à ses 18 ans, brady ou pas ! Après tout, on doit être plus près de la fin que du début. Et effectivement, 11 jours après mon terme, le 27 octobre, 9 semaines et demi après sa naissance, ma puce peut rentrer à la maison. Mais pas seule : avec un scope pour surveiller ses bradycardies persistantes. Elle est hospitalisée à domicile. Je suis tellement heureuse qu’elle découvre enfin notre foyer que tant pis pour le scope !! On fera avec !

Anouk a eu 1 an fin août. J’ai repris le travail à la fin de mon congé maternité, début janvier. On a pu enlever son scope définitivement fin mars, après 4 mois ½ d’hospitalisation à domicile. Elle est très éveillée, et n’a aucun retard psychomoteur. Par contre du fait de son RCIU elle est toujours un peu à la traîne niveau taille et poids : 67cm pour 7.3kg à un an. Mais bon, ça n’inquiète que moi, sa maman 😉 Elle est toujours allaitée en plus de ses repas, pour notre plus grand bonheur ☺ C’est une petite fille pleine de vie et très sociable, ma choupette !

 

Cette semaine, c’est aussi la dernière ligne droite pour donner pour la santé des bébés, c’est ici! Merci 🙂

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(13 commentaires)

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  1. Arsinoe la Crapaude

    Je recpnnais tellement de morceaux de ma propre histoire dans la tienne… Gros bisous à vous tous !!!
    (dis donc, elle est pas à la bourre pour marcher, en tous cas !!!)

    1. Sigrid

      Je crois qu’on est pas mal à se reconnaître dans ces témoignages. Malheureusement 🙁

      (Elle ne marche pas seule, elle a la frousse ^^Elle marche en se tenant mais n’a pas encore envie de se lâcher!)

  2. Maman louzoù

    Bravo à cette petite mère !!!
    Un bien joli prénom !!!
    Pleins de bonnes pensées à toute la famille

    1. Sigrid

      Merciii 🙂

      1. Sabrina

        Bonjour,

        Je me retrouvre dans votre histoire comme beaucoups de maman. Mon fils est né cette année à 27sa et pesait 980grammes. Je suis heureuse de voir qu’elle se porte bien.

  3. Maman Dinde

    C’est un très beau témoignage, bravo à la puce de s’en être si bien sorti et à la maman pour son allaitement qui lui a demandé tant d’efforts!

    1. Sigrid

      Merci beaucoup pour ton message 🙂

  4. ptite maman

    Bah voilà, encore une fois je pleure!!! Presque 4 ans que la prématurité est « derrière moi », je pensais avoir délicatement pansé certaines de mes blessures, mais non, elles sont toujours là…sauf que, je ne me sens plus seule, je SAIS que d’autres savent, parce que malheureusement, nous sommes nombreuses et nombreux a avoir subit la prématurité…et tout ce que ça implique…bravo pour tous ces combats et ceux à venir (biens moins terrifiants, soit rassurée!). Profitez à fond les uns des autres. Merci pour ton témoignage.
    Linda.
    Ah, j’oubliais; très, mais alors très joli prénom que celui de ta puce!

    1. Sigrid

      Ca a beau être derrière nous, faire le deuil d’une grossesse et d’un début de vie « normal » pour bébé est je pense très difficile. Je n’en suis pas encore là… L’an dernier à cette époque Anouk était encore hospitalisée et j’avoue qu’en ce moment c’est dur… Mais moins que l’an dernier! Alors peut-être que ça va s’atténuer avec le temps, mais être vraiment derrière nous, je ne pense pas…

      Merci pour ton message et bonne continuation à toi et ton grand bébé 😉

  5. Loïc

    Coucou Sigrid,
    C’est avec beaucoup d’émotion que j’ai revécu les débuts d’Anouk à travers ton témoignage.
    Bises à la courageuse maman et à la magnifique fifille

    1. Sigrid

      Merci mon cousin 🙂

  6. Elodie

    Salut maman voisine…!
    Les larmes me sont montées en revivant tous ces moments assez difficiles… mais petite Anouk a été très courageuse, je ne cache pas qu’en quittant la néonat le 3 octobre j’ai eu un gros pincement au coeur, on s’est mine de rien un petit peu soutenues pendant quasiment un mois…
    Grosses bises à vous 3 !

    1. Sigrid

      Eh oui, nos chouchous étaient voisins pendant un petit moment ^^ Gros bisous et à bientôt 🙂

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