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Le témoignage de prématurité de Vanessa #11

Onzième semaine, et je suis émue de vos témoignages qui continuent à arriver dans ma boite mail, de nos échanges, de ce que vous m’apportez, et de ce que cette tribune libre peut vous amener aussi. La semaine dernière, j’ai croisé Priscillia, qui avait témoigné ici même il y a quelques semaines. Une rencontre forte en émotions, simple et belle à la fois. Je suis toute émue rien qu’à y repenser…qu’est ce que ça va être le 14 octobre! (penser à ramener un paquet de kleenex, avec les cookies!)

Aujourd’hui, c’est Vanessa qui va nous raconter cette histoire. Encore un témoignage qui sort du coeur, des tripes…encore un beau témoignage de vie.

Le bonheur, de courte durée

Début décembre 2010 : je suis sur un petit nuage, heureuse de faire le plus beaux des cadeaux de Noël à mon chéri en lui apprenant qu’il va être papa. Ce bébé est prévu pour le 17 août 2011.

Une grossesse pathologique : kesako ?

Les nausées s’estompent, je récupère la forme et c’est tout excités que nous nous rendons à l’écho des 5 mois, nous sommes le 11 avril, je suis à 23 SA. Au début nous observons notre fils bouger à l’écran, insouciants… Mais quelque chose cloche, nous voyons l’échographiste qui tente de reprendre des mesures, me demande de bouger pour mieux capter le bébé. Elle prononce des mots barbares que nous entendons pour la première fois mais qui vont faire parti de notre quotidien pour les mois à venir. Notre bébé est très petit, il a un RCIU (retard de croissance intra-utérin), causé par un notch. Le notch est une cassure dans la courbe des vitesses circulatoires autrement dire un mauvais échange de sang entre la maman et le bébé. Je dois donc consulter immédiatement mon obstétricien, le docteur A. Son verdict est sans appel : « Vanessa, je vous ai dit que la grossesse n’était pas une maladie mais là votre bébé a besoin que vous soyez au repos pour mieux grandir, vous cessez donc toute activité jusqu’à nouvel ordre. » Le docteur A. pense que ce problème est lié au stress et au surmenage (j’étais alors gérante d’une jeune entreprise). Selon lui, trois semaines de repos suffiraient à régler le problème.

Je me repose, je pars à la campagne chez mes parents.Je rentre, nous refaisons une écho de contrôle à 25 SA. Verdict : le notch est moins important mais le RCIU est installé. Docteur A. ne m’autorise pas à reprendre mon activité et on doit exclure la piste « trisomie » comme source de retard, donc il doit pratiquer une amniocentèse. Pour la première fois, je craque. Je n’arrive plus à m’arrêter de pleurer, j’ai tellement peur que l’on nous annonce une anomalie et si c’est le cas, quelle décision serais-je capable de prendre ? Je l’aime déjà si fort cet enfant…

Je subis donc l’amniocentèse qui ne se passe pas très bien pour couronner le tout. Après plus de 20 minutes avec l’aiguille plantée dans mon ventre, la ponction est blanche car je n’ai pas assez de liquide amniotique. Le docteur A. doit se faire assister par un confrère car c’est délicat, il doit passer à travers le placenta pour réussir enfin le prélèvement sans toucher le bébé. Après des premiers résultats encourageant 48h plus tard, nous avons enfin les résultats au bout de 15 jours. Nous sommes soulagés : le caryotype est normal.

Malgré ça, le docteur A. nous suggère de passer une échographie avec un médecin spécialisé en périnatalité et en RCIU afin d’estimer l’ampleur du retard pour voir si nous devons envisager de déclencher la naissance de notre fils avant terme.

 

Le jour où tout bascule

Après l’épreuve de l’amniocentèse, je suis rassurée, mon bébé bouge bien, je suis bien suivie (enfin c’est ce que je pense). Nous sommes le 8 juin, il fait beau, les petits oiseaux chantent, je pars sereine chez le docteur S passer cette fameuse échographie. Le pire scénario que j’imagine est qu’il faudra déclencher la naissance mi-juillet et prévoir 1 ou 2 semaines de couveuse. En réalité je suis bien loin du compte.

Plus l’écho avance plus nous voyons le docteur S prendre et reprendre les mesures, parler avec son assistante. Elle nous explique qu’elle voit un cœur qui bat (donc le bébé est en vie) mais que le reste est mauvais (donc en vie mais pour combien de temps ?). Le retard est très sérieux, le notch est très sévère et notre bébé est hypotrophe (il a du privilégier le développement des organes vitaux pour survivre au détriment du reste). Le bébé est en grande détresse, il ne reçoit plus rien que ce soit sang, oxygène ou nutriment. La vascularisation de mon placenta qui jusque là n’était pas bonne est maintenant nulle ! Le bébé est en péril, on ne sait pas combien de temps il peut tenir : il y a urgence. L’échographiste contacte le docteur A qui est complètement dépassé par les évènements, il n’a pas conscience de l’ampleur du problème. Heureusement que le docteur S est là car notre bébé lui doit la vie, sans son discernement, il ne serait plus parmi nous. Voyant qu’on ne peut pas compter sur le docteur A., elle fait jouer ses relations et appelle le chef de service obstétrique de Necker et m’envoie aux urgences là-bas.

Des internes flippés aux regards fuyants me refont une batterie d’examens, analysent tous mes examens et échographies précédents sans dire un mot pendant ce qui nous semble être une éternité. Une des internes se décide à nous parler, j’ai l’impression d’être sortie de mon corps, de ne plus rien ressentir. Ses mots raisonnent : je n’entends que ça « le fœtus est en péril ». Dans mon esprit, c’est fini mais elle ne le dit pas clairement c’est tout. Je suis sous le choc.

« Quelles sont les chances, quel est le pronostic pour notre enfant ? »

« Je ne connais pas les statistiques, il faudra en parler avec le pédiatre à votre arrivée dans votre nouvelle maternité car nous ne pouvons pas vous prendre en charge, votre bébé est estimé à 1kg, nous réservons nos places pour les bébés de plus d’1,8 kg. Nous allons essayer de vous transférer in utero pour que vous ne soyez pas séparée de votre bébé. On estime quand même qu’il a des chances, vous êtes à 31 SA pile, le problème c’est qu’avant 32 SA les poumons du fœtus ne sont pas formés. Il faudrait que le bébé tienne encore 8 à 10 jours pour avoir de meilleures chances. »

Là tout s’enchaîne, on me pose une perfusion pour ouvrir une voie en cas de césarienne d’urgence, on me fait la première injection de corticoïdes afin de booster le développement des poumons de bébé. On m’emmène pour un monito, la machine n’arrête pas de biper, on stresse, mais c’est la machine qui buggue, tout va bien. Après une tentative vaine auprès de Port Royal qui est complet,on me trouve une place à Notre-Dame de Bon Secours et on me transfert en plein milieu de la nuit. Nous arrivons là-bas, une sage-femme reprend l’ensemble de mon dossier, refait tous les examens. Enfin, on nous annonce que le cœur bat bien et donc pas de césarienne pour le moment. Objectif : tenir le plus longtemps possible dans les 10 jours qui viennent et à minima réussir à faire la 2ème injection de corticoïdes avant la naissance. Petite accalmie et un peu de repos car on me monte dans ma chambre pour une courte nuit, impossible de dormir avec tout ce stress.

 Un petit moment de répit:

Jeudi 9 juin : La décision est prise de me césariser demain à 14h car le bébé ne pourra pas attendre davantage. En attendant je suis monitorée toutes les 3h et je reçois la dernière injection de corticoïdes. Nous rencontrons un pédiatre qui nous explique les conséquences de la grande prématurité et les différents scénarios qui peuvent arriver à notre fils. On visite la néonat et on rencontre une obstétricienne qui nous explique même la raison du problème, mon placenta aurait été rejeté par mon organisme dès le début de la grossesse et la situation aurait empiré au fil du temps, c’est ce qu’on appelle une thrombose placentaire.

L’arrivée de Liam et ses premiers mois

Vendredi 10 juin : Liam est né à 12h42, il pesait 1,100 kg et mesurait 37 cm, son cœur battait mais il ne respirait pas il a donc été emmené directement avec la sage-femme pour les premiers soins et être stimulé. Il a été ballonné 5 minutes et a finalement respiré tout seul et poussé son premier cri. Son papa a été le premier à le rencontrer, quant à moi, à cause de la césarienne et d’une grosse anémie, je n’ai rencontré notre fils que le lendemain midi, il avait 24h. Les minutes les plus dures et les plus longues de ma vie, pendant lesquelles j’étais incapable de répondre à la question de mes proches « ça fait quoi d’être maman ? ». « Rien », je n’avais pas vraiment conscience que mon fils était là, j’avais envie de le voir mais j’avais peur, très peur de le perdre. Je me sentais vide, dépossédée de mon fils, indigne de ne pas avoir su le protéger et en même temps fière de ce que me disaient les infirmières et mon mari, il se battait très fort pour sa vie.

Liam a passé presque 8 semaines en néonat jonchées de haut et de bas. De grosses frayeurs et de grands progrès. Un parcours « classique » de grand prématuré : problème de saturation, bradycardies, apprentissage de l’alimentation difficile, allaitement quasiment impossible. Il a passé plus de 6 semaines en incubateur, puis berceau chauffant avant de passer en berceau normal 2 jours avant sa sortie de l’hôpital.

Liam est sorti de néonat à 2kg1 le 27 juillet. Une nouvelle naissance !

Liam a aujourd’hui 1 an, il va très bien. Il a eu la chance de ne pas avoir de complications et de ne pas trop souffrir du premier hiver. Il est toujours suivi de près à l’hôpital. Ce petit garçon qui croque la vie à pleine dent a même fait ses premiers pas pour ses 1 ans. Aujourd’hui, il lui reste simplement à grandir et grossir suffisamment pour rattraper le retard physique dû à sa naissance prématurée : à ce jour il pèse 7,9kg et mesure 68 cm. Un vrai condensé de bonheur.

Pour aider tous les parents et éviter ces épreuves douloureuses à de nombreuses familles, je vous invite à cliquer sur le lien suivant pour faire un don en faveur de la recherche médicale. MERCI

 

 

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(31 commentaires)

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  1. Maman louzoù

    Votre histoire remue les tripes !!! Liam est bien courageux et un beau petit bonhomme. Avoir subit tout cela ne doit pas laisser indemne alors bravo à Vanessa et au Papa.
    Le 14 Octobre je penserais fort à vous, le lendemain de mon anniversaire et 4 jours avant celui de tit cul 😉

    1. Vanessa

      Merci Maman Louzoù pour ce gentil commentaire. En effet, c’est une épreuve dont on ne se remet jamais tout à fait. Difficile à vivre pour la maman et pour le papa mais le bonheur que nous apporte Liam apaise tout ça !

      1. desmeth

        merci pour ce joli temoignage tres poignant…. vous m’avez fait revivre la naissance de gabriel .

      2. desmeth

        merci pour ce joli temoignage tres poignant…. vous m’avez fait revivre la naissance de gabriel .j ‘ai accouchee en urgence egalement a 29 semaines il pesait 1020g et a passer 3 mois en neonat avec beaucoup d etape a passees….. je regrette de ne pas avoir connu ce site avant ce ki maurait permi d avoir un soutien .bonne continuation a votre loulou

  2. Arsinoé la Crapaude

    Pfiou j’en ai des frissons… Exactement le même gabarit que ma Crapouillette quand elle est ne à 6 mois de grossesse, dans l’urgence la plus totale… Bébé en détresse respiratoire… Ces mots, que j’ai lu bien plus tard dans mon dossier médical, m’ont fait horriblement mal… Ton histoire fait terriblement écho à la mienne, mais est forcément différente… Je n’ose même pas imaginer comme vous avez dû flipper aux différentes annonces des médecins… Nous, on n’a pas eu le temps car tout s’est déroulé dans l’urgence vitale… mais souvent, je me dis que c’est pas plus mal… Gros bisous, et bonne continuation à vous !!!

    1. Vanessa

      Arsinoé, merci pour tout. J’ai lu ton témoignage la semaine dernière et j’ai du m’y remettre à plusieurs fois car les larmes coulaient. C’est vrai que notre vécu est similaire sur un bon nombre de choses mais je pense que c’était quand même plus « simple » pour nous quand je repense effectivement à l’urgence dans ton cas, à l’éloignement avec ta puce pendant plusieurs semaines. Moi j’avais au moins la chance d’avoir mon fils 3 étages plus bas… Bonne continuation aussi à toi et ta petite famille.

      1. desmeth

        tres emue….. j’ ai limpression de revrivre une nvelle fois la naissance de mon garcon vous etes formidable dans vos temoignages pour etre passer par la je vous assure que l on se reconnait , on se rememore les differentes etapes passees vous avez les mots juste…. merci

        1. Vanessa

          Desmeth, ça me fait plaisir de savoir que mon témoignage fait écho et merci pour ce gentil commentaire. Vanessa

  3. Sophie-Mum

    j’ai encore eu les larmes et merci pour ce témoignage qui se finit bien ce petit liam est fort

    1. Vanessa

      Merci Sophie-Mum ! Nous sommes très fiers de notre petit combattant.

  4. batmax

    Encore un témoignage très émouvant, j’ai une boule au ventre et les yeux humides. Bravo à ce petit Liam et à ses parents.

    1. Vanessa

      Merci Batmax pour ton com. C’est important pour nous de témoigner afin de permettre à tout le monde de comprendre que c’est important car ces drames peuvent toucher tout le monde. Voilà pourquoi il faut continuer de soutenir la recherche.

  5. Hati

    Je suis toute remuée… Quelle famille de battants.

    1. Vanessa

      Merci Hati :))

  6. Carine

    Chère Vanessa, je suis très émue par ton témoignage. Que de parcours de combattants pour nos enfants grand prema et pour nous, les parents. Je suis toujours remuée par la lecture de ces témoignages poignants. Il est magnifique votre adorable LIAM. On lui souhaite une vie plus sereine et une belle santé. Au plaisir de vous rencontrer autour de la table des ambassadeurs ou lors de la marche.

    1. Vanessa

      Bonjour Carine, merci pour ton petit mot. Ça sera avec plaisir de te rencontrer. Ludo, mon mari me dit que tu as du le croiser à la réunion des ambassadeurs mardi dernier. Moi je n’ai pas pu venir car j’étais avec Liam, pas de babysitter dispo. On se voit surement à la réunion de septembre.

  7. cath

    magnifique temoinage !!! jadore jai limite pleure en lisant
    jai eu des jujux a 35sa !!! un ne fesait que 1k750 gt affoler je pleuré tjr je me sentais ccoupable prtant tt aller bien pr lui pas de neonat rien .. mais meme si ils etaient pas aussi prema je sais que cest angoissant !! bravo au parents de gros bisous au loulou

    1. Vanessa

      Merci Cath, c’est très gentil. C’est vrai qu’une arrivée préma quel que soit le terme est toujours stressante, 2 bébés, c’est double dose de stress j’imagine !!!

  8. Madame Moustick

    Merci pour ce témoignage poignant ! Je vous souhaite le meilleur pour la suite.

    1. Vanessa

      Merci Madame Moustick pour ton petit mot. Maintenant nous profitons de la vie avec Liam et selon la formule consacrée  » ce n’est que du bonheur » !

  9. Marion

    Quelle émotion de relire l’histoire de votre petit garçon devenu un grand bébé robuste, il avait la force de se battre dès le début, on sentait qu’il voulait vivre… Il a fait la fierté de ses parents, de l’équipe et de sa puéricultrice de nuit en néonat ! Et ça continue !
    Amicalement. Marion

    1. Vanessa

      Merci Marion. Je n’ai pas trop si ce n’est MERCI pour ce que vous et toute l’équipe de néonat avait fait pour nous et Liam. J’ai hâte de vous voir et que vous voyez comme notre petit bonhomme évolue bien, malgré ses caprices du moment !!!

  10. Vanessa

    Merci à tous ceux et celles qui ont partagé notre histoire, merci pour vos petits mots qui nous touchent beaucoup (Ludo, Liam et moi). J’ai oublié une chose importante dans mon récit. Liam est un battant et nous avons tenu bon certes, mais nous ne remercierons jamais assez les formidables équipes qui nous ont entouré et qui ont pris soin de Liam. Les supers infirmières et puéricultrices de Liam ont vraiment été géniales, elles nous ont rassurés et ont adoucie le long séjour de Liam. Alors bravo à toutes les personnes qui font ce métier formidable et accompagnent les petits combattants et leurs parents.

  11. Stef

    Et ben voilà comme toutes les semaines je verse la larme… mais cette fois ci une plus grosse parce que mon bébé à moi a un an tout pile et q je mesure une fois de plus la chance de ne pas avoir traverser ce genre s’epreuve… Bonne continuation à ta petite famille !!!

    1. Vanessa

      Merci pour ton gentil mot Stef. Bonne continuation à toi aussi et bon anniversaire à ton petit bonhomme.

  12. ptite maman

    Vanessa, je viens de lire ton témoignage, et, même si chaque histoire est différente, la tienne fait quelque peu écho à la mienne, racontée ici même il y a quelques semaines (merciiii Maman bavarde;). Bref, je ne vais pas revenir sur tous ces mois tellement difficiles, ces inquiétudes, pour ne pas dire « angoisses », mais sur une chose; ton fils est juste MAGNIFIQUE! Et ce n’est pas la 1ère fois que je m’en rends compte, tous ces petits êtres si fragiles sont d’une beauté extraordinaire, le tien ne fait pas exception.Vraiment! Voilà! Mon « grand » a 3 ans désormais, il dévore la vie, qui, somme toute, le lui rend bien…la prématurité ne nous a pas vraiment quittés, c’est une épreuve qui laisse des traces, mais au quotidien, elle a bel et bien disparu!!! Tout plein de bonheur à vous! Bravo à Liam et à ses parents pour tous ces combats menés!!! Sincèrement, Linda.

    1. desmeth

      je me reconnai egalement dans ce temoignage tres poignant et si bien raconter…. je revit a travers celui ci la naissance de gabriel ne a 29 s et a 1020g .

    2. Vanessa

      Merci Linda, ton commentaire me touche profondément. Vanessa

  13. Maman est au Musée

    J’en ai eu les larmes aux yeux de lire ce témoignage. C’est touchant et je suis juste heureuse que tout aille pour le mieux aujourd’hui. Il est passé par de sacrées épreuves, mais il a tenu bon ! Bravo petit Liam !

    1. Vanessa

      Merci à toi « Maman est au Musée », ton témoignage m’avait bcp émue aussi !

  14. Laëtitia

    Quelle surprise de lire ton témoignage Vanessa et de prendre ainsi des nouvelles de Liam. Nos petits loulous ont partagé la même chambre du service de néonat en juin 2011 (je reconnais même son doudou sur la photo).
    Je ne connaissais pas votre parcours (nous avions autre chose à penser à l’époque que de papoter), je suis touchée et contente de voir que Liam a bien grandit et se porte à merveille, je jalouse même ses premiers pas.

    Laëtitia, maman de Naël

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