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Témoignage de prématurité #4: Anne-Laure

Pour ce quatrième témoignage de prématurité, sortez les kleenex. C’est un récit beau, émouvant, plein d’espoir, plein de rires, où transparaissent, sous l’humour et l’amour, les doutes que peuvent laisser la prématurité, mais aussi la force qu’on peut en tirer.

Pour vous investir, je ne le rappellerai jamais assez, j’ai ouvert une page de collecte ici. Un don, même de 10 euros, peut aider la recherche, aider des parents, aider des bébés…

Untitled copie 4

Maman de préma un jour… Maman de préma toujours..

 La prématurité ? J’ai découvert cet univers une nuit d’octobre 2005. Une sensation étrange d’humidité, pour commencer ; la promesse intérieure de ne jamais plus lever les yeux au ciel lorsque ma belle-mère me parlerait de ses soucis d’incontinence. Et la réalisation progressive que non, ce n’était pas exactement ce que je croyais. L’appel au SAMU, à 3h du matin. L’ambulance que je trouvais un peu exagérée -j’allais bien, même si oui, ça coulait et que… je devais accoucher en janvier de l’année suivante, deux mois et demi plus tard. La stupéfaction quand aux urgences, on annonce aux brancardiers que c’est en salle d’accouchement qu’ils m’attendent : il y a erreur, moi je venais juste pour rester alitée les deux prochains mois, c’est tout ! La piqûre de corticoïdes, les trois jours qui ont suivi, et la nuit précédant la naissance, l’accouchement dans une bulle d’optimisme et d’incrédulité, les forceps parce que ça n’allait pas assez vite et soudain, ELLE. Son cri, la vie, son petit corps gluant et visqueux que la sage-femme pose un instant sur moi, les premiers mots d’amour sussurés à son oreille, et la voilà partie dans la salle à côté avec les médecins.

Elle est VIVANTE.

Elle respire.

Elle s’appelle Madeleine.

Elle est née à 29 s.a. + 6 ; 6 mois ½., 2 mois ½ plus tôt que prévu.

Le reste de l’histoire est une myriade de souvenirs en patchwork : une main à travers le hublot de la couveuse, le tire-lait, le numéro de téléphone pour prendre des nouvelles à toute heure du jour ou de la nuit, le ciel étoilé que je regarde en invoquant tous ceux qui veillent sur elle, la première fois où j’ai pu la tenir dans mes bras, quatre jours plus tard et ce besoin animal et viscéral de découvrir son odeur, enfin, la gentillesse et le professionnalisme du personnel soignant, le lavage des mains en 7 points, et les surchaussures qu’on avait oublié d’enfiler alors il fallait tout recommencer… Ses progrès, mes explications détaillées du processus de digestion pour qu’elle n’ait plus de résidus après les tétées gavages, la chaleur tropicale, les casiers du vestiaires décorés des 101 Dalmatiens, le premier bain, son courage toujours face aux perfusion, à la douleur d’une infection, une entrée dans le monde pour le moins douloureuse… Six semaines dans cet étrange cocon que représentait ce couloir d’hôpital… Et la sortie, enfin, le premier pyjama que je conserve encore précieusement…

Ces 6 semaines auront été un apprentissage, pour les mois à venir : vivre à SON rythme. Elle ne rentre évidemment dans aucune « case », elle ne correspond pas aux courbes du carnet de santé, mais elle est là, petit miracle de force et de vie, à faire chaque chose en son temps.

Elle ne prendra par exemple le sein que 2 mois après sa naissance, car c’était plus facile pour elle de commencer au biberon. Mais tout cela se poursuivra par 9 mois d’allaitement exclusif, simplement et sereinement. Elle passera beaucoup de temps à dormir, au début, elle sourira plus tard que les autres enfants nés à terme, elle se tiendra assise et marchera quand ce sera le moment pour elle. Au placard, donc, le guide de la parentalité en 3 leçons !

Elle rentrera à l’école comme la plupart des enfants, l’année de ses trois ans.

C’est l’année où elle deviendra grande sœur. Grande sœur d’un petit frère né à 33 s.a. + 5.

Des circonstances à peu près identiques, mais un mois plus tard, une certaine sérénité gagnée donc par rapport à ce que nous avions connu précédemment.

L’histoire se répète, mais l’accouchement se passe mieux, et Paul ne reste que deux semaines à l’hôpital.

 

Madeleine n’était alors plus suivie par les médecins de l’hôpital. Nous aurions peut-être dû insister, mais ne plus avoir de rendez-vous était la preuve que tout allait bien ! Bon… évidemment… Elle avait des petits soucis d’incontinence, et pas seulement nocturne… Le petit bonheur du jour, c’était de la retrouver à l’école avec les mêmes vêtements que ceux que je lui avais mis le matin… Je tremblais un peu quand je la voyais assise sur le petit canapé du coin bibliothèque… Mais on mettait ça sur le compte de la promotion « grande soeur », un petit retour en arrière assez fréquent, n’est-ce pas ? A l’école, c’était une petite fille discrète. Tellement discrète que l’instit, en grande section, ne s’est pas rendu compte qu’elle était restée à la traîne et ne figurait pas sur la photo de classe par exemple… Une petite fille que certains ont crue muette, alors qu’à la maison, nous avions une véritable pipelette, qui à quatre ans savait employer l’adverbe « inopinément » dans une conversation des plus banales. Une petite fille qui courait moins vite que les autres, que ses copines « pouponnaient » et habillaient pour sortir en récré. Mais pas évident d’expliquer à des enfants de 5 ans que ça n’était pas l’aider que de lui boutonner son manteau… A la visite médicale de grande section, la médecine scolaire tire l’alarme : pour eux, elle ne va pas juste à son rythme comme le pensaient ses instits, elle est en retard. Peut-être dyspraxique ? Nous prenons rendez-vous chez le pédiatre qui a pris soin d’elle en néonat. Il est moins alarmiste mais nous oriente vers une orthophoniste, qui nous renverra vers une psychomotricienne, avant d’aller voir une neuro-pédiatre (et un rendez-vous obtenu en décembre pour… le mois de novembre suivant + un bilan à venir d’ici 14 mois -nous sommes sur « la liste d’attente »…)

 

L’entrée en primaire se passe relativement bien avec une maîtresse très présente, rapidement mise au courant des difficultés, une prise en charge par une psychomotricienne pour ce qui sera finalement qualifié de TAC (trouble d’acquisition de la coordination) : ça ne commence pas par dys-, on va dire que c’est plutôt encourageant…

Madeleine est aujourd’hui une petite fille pour qui l’écriture et la mise en route de beaucoup de tâches sont difficiles, elle est, certes, extrêmement lente, mais c’est au final une « tare » qui semble plus gênante pour les enseignants que pour elle. Elle a par ailleurs développé une incroyable mémoire et réussit relativement bien à l’école (ah ? On me souffle dans l’oreillette que tout ça est sélectif et que NON, les tables de multiplication, c’est pas gagné?). Quand sa maîtresse se plaint de son écriture, de sa lenteur, du fait qu’elle n’ait pas fini ses exercices, je l’écoute patiemment, l’assure que je fais ce que je peux pour jouer les coachs avec ma mini-miss mais au fond de moi, je sais quels efforts tout cela demande à une jeune demoiselle qui a déjà soulevé des montagnes dès ses premiers jours de vie et n’a pas fini de nous étonner, je le sais. A SON rythme. Avec une certaine veille et une implication de notre part, mais sans non plus dramatiser.

Certes, elle a besoin de se concentrer plus que les autres, les tâches scolaires lui demandent souvent plus de temps, et non, à bientôt 8 ans, elle ne fait pas encore de vélo sans les petites roues, elle a aussi toute une colonne de N.A. (non acquis) pour les items natation. Et je crois que ça ne chagrine que la maîtresse.

 

Pour son frère, à ce jour, aucune séquelle connue. Il est bien latéralisé (mais apparemment pas très doué en graphisme… Il faut dire qu’avec un papa qui écrit comme un cochon et sa maman qui gribouille comme un  docteur, ils ont tous les deux un lourd passif génétique de ce côté là. Ah ? On me souffle de nouveau dans l’oreillette qu’il faudrait aussi se rappeler que père ET mère étaient toujours les derniers choisis dans les équipes en EPS…)

Non, vraiment, la seule chose dramatique pour Paul, que lui reproche son instit de moyenne section et qu’elle impute à sa prématurité, c’est juste le fait que… à 4 ans, il lui arrive encore de faire la sieste. (inadmissible en MS, hein…surtout pendant l’atelier pâte à modeler de 14h… Mais elle sait que les prémas sont souvent plus viiiiiiiite fatigables, alors ça doit être ça. Bon, en l’occurrence, chez nous, on trouve que c’est plutôt Paul qui nous fatigue avec son énergie débordante jusqu’à des heures pas possibles…)

 

La prématurité, 7 ans (ET DEMI, proteste une petite voix derrière moi…) plus tard, c’est aussi une maman qui sursaute parfois, en salle des profs, en entendant le biiiiip de la photocopieuse : Oh ? Elle dé-sature ? Ah non, c’est juste mon collègue de Serbo-Croate qui a oublié un doc sur la vitre…

C’est une maman qui raconte, parfois, le soir, l’histoire des premières semaines à une petite fille qui manque cruellement de confiance en elle et qui sourit timidement en entendant les exploits qu’elle a réalisés dès son arrivée sur terre, qui ont fait d’elle une enfant atypique et extra-ordinaire. Une maman tellement fière et soulagée…

Une maman qui positive et qui relativise, parce qu’elle a elle-même des problèmes de santé lourds à gérer au quotidien, mais je sais que rien n’est insurmontable.

Une maman, enfin, qui essaie d’être là pour ses amies elles aussi confrontées à ces débuts difficiles,  discrètement si besoin est, et qui se sent surtout heureuse (et soulagée. Ah ? Je l’ai déjà dit ?) d’avoir à leur offrir le témoignage vivant que la prématurité, 7 ans et demi plus tard, ce peut-être le bonheur au quotidien avec deux enfants en bonne santé physique et intellectuelle, et malgré les petites difficultés parfois, source d’espoir et d’optimisme pour celles qui ne sont pas encore soulagées : le meilleur reste à venir !

 

prématurité

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(10 commentaires)

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  1. Aurélie

    Un témoignage magnifique (mais je n’en attendais pas moins d’Anne-Laure !)
    Et ça fait du bien de lire une maman qui relativise, parce que non, nos enfants ne sont pas des bêtes de concours, juste des êtres humains, qui ne rentrent pas forcément tous dans les mêmes cases.

  2. Cocotine

    Quel magnifique témoignage, beaucoup de courage et une telle volonté ! Elle a l’air parfaite cette petite…bravo pour le chemin parcouru ! 🙂

  3. Olivia Poussinette

    très beau temoignage! j’aime bcp ce style d ecriture teintée d humour et de melancolie. je me permets de partager sur un groupe de mamans de premas sur FB

  4. aurore

    Très beau témoignage , yen a marre de mettre les enfants dans case a tel âge il doit faire si ou sa …. mon premier et né a 4 semaine avant terme donc arien par rapport a tes bout de chou mais pareil il rentre pas dans les ligne du carnet de santé , il a 3 ans et demi et il commence tout juste a dire des mots mais il comprend tout même si il ne parle pas, il est pas encore propre a la sieste ,souvent des personne de la famille on un peu rabaisser mon loulou tous sa par ce que il nnest comme les autres de son âge , et alors merde chacun grandi a son rythme point barre ,merci encore bravo pour tous se courage .

  5. Céline

    Très joli récit qui montre bien le courage de cette merveilleuse famille et des membres qui la compose. Rester soudés, positifs et avancer pour que la vie soit toujours plus belle à l’avenir, c’est une jolie leçon.

    Bises

    http://celine-daily.blogspot.fr

  6. pauline maman trouvetou

    Il très bien écrit ce témoignage! Bravo aux deux petits bouts devenus grand!

  7. Anne-Laure

    Merci Cynthia pour la publication de ce texte… Et petit clin d’oeil, aujourd’hui était un jour un peu particulier, car j’ai croisé l’instit de Madeleine qui m’a tenu un discours plus que rassurant et encourageant sur l’année qui s’annonce, et puis… une amie est passée à la maison, avec un tout tout tout petit monsieur de cinq semaine qui est sorti il y a quelques jours de néonat. Est-il besoin de dire combien j’étais émue de faire la connaissance de son fils, après de longues semaines à essayer de trouver les mots pour soutenir, encourager…? et tellement heureuse de les savoir réunis, en bonne santé et optimistes malgré tout cet univers de possibles un peu inquiétants qu’ouvre la prématurité…

  8. BBB's mum

    Très jolis mots, un billet super touchant ! plein de bonheur à Madeleine , Paul et leurs parents !

  9. Sylvie

    Comme Toujours, Anne Laure, tu sais nous émouvoir avec tes récits, vrais, sincères, rassurants et remplis d’espoir ! Courage aux mamans et aux papas qui vivent ces moments difficiles, mais oh combien remplis d’amour et d’espoir !

  10. Carine

    Je te reconnais bien là Anne-Laure, magnifique témoignage émouvant et drôle à la fois. On vous bise très fort

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