Le témoignage de prématurité d’Arsinoé.#10

Voici aujourd’hui le 9ème témoignage de prématurité. Un témoignage spécial, puisqu’il concerne une blogueuse que je lis régulièrement mais dont je ne connaissais pas l’histoire ô combien terrible… Comme Arsinoe est encore plus bavarde que moi, je lui cède tout de suite la place!

 

Ce printemps, Cynthia, Maman bavarde, m’a contactée suite à un commentaire que j’avais laissé sous un article parlant de la prématurité. Sujet que je connais et qui me touche de plein fouet, car Crapouillette Ière est née « grande prématurée » à 6 mois de grossesse. J’ai bien évidemment accepté.

Cela étant, le temps passait, et je repoussais l’échéance de l’écriture de l’article. Je devais me rendre à l’évidence : même si ça fait 5 ans et 1/2, même si Crapouillette n’a aucune séquelle, même si je clame haut et fort que tout va bien et que j’ai digéré tout ça, ben c’est pas tout à fait vrai… Impossible d’écrire en article en « je ». C’est donc sous une forme quelque peu détournée que je vais vous livrer notre expérience, tout simplement pour me protéger. Eh oui, sous ses grands airs grande gueule, la Crapaude est un petit être fragile…

Rectificatif

En fait, en écrivant, je me suis rendue compte que c’est de la 1ère partie de notre histoire que je n’arrivais pas encore à parler en écrivant « je ». Par contre, au fur et à mesure de la rédaction de l’article, ce pronom personnel – s’il en est – s’imposait naturellement… L’écriture et ses vertus cathartiques…

 

Je reprends donc la rédaction pour la – et non ! – 5ème fois ! A chaque fois, je me libère un peu plus, mais en combien d’essais vais-je arriver au bout, telle est la question !

 

Allez, c’est parti ! Mais je te préviens, y’en a une sacrée tartine !

______________________

Il y a 5 ans 1/2, ma vie – et celle de mon entourage – a basculé. Dans le bonheur, mais elle aurait pu tomber dans l’horreur.

Il y a environ 5 ans 1/2, ma fille, Crapouillette Ière, est née, grande prématurée à 6 mois et 4 jours de grossesse. 1kg080 pour 36 cm. Et le jour de sa naissance a failli être celui de notre mort à toutes les deux.

Pour résumer brièvement, on m’a enlevé un kyste de 4 kg (oui, tu as bien lu !) à la rate – et la rate – après 1 mois entier passé en observation à l’hôpital alors que j’étais enceinte de 4 mois. Puis j’ai eu des complications, de violentes douleurs abdominales, respiratoires et digestives qui n’ont cessé d’empirer, et qui ont été diagnostiquées comme psychosomatiques par le corps médical dans son ensemble, qui m’a bien prise pour une conne, car il s’est avéré que mon diaphragme s’était déchiré, que mon estomac était passé au travers et qu’il s’était nécrosé, le tout accompagné d’un pneumothorax, et avec un bébé de 6 mois dans le ventre.

On m’a opérée en urgence après que j’aie failli mourir – et ma fille avec moi – suite à un arrêt respiratoire. En gros, on m’a ouverte en deux du sternum au pubis, on m’a enlévé mon estomac tout pourri, le duodénum, et mon bébé. On a recousu le bordel, envoyé Crapouillette en réanimation néonatalogique dans un hôpital de niveau 3 à 60 km de celui où j’étais prise en charge en réanimation.

Et ce qui a failli être le dernier jour de ma vie est devenu le premier jour de la vie de Crapouillette, et le premier jour de reste de ma vie, du reste de notre vie à tous : Monlolo, mes parents, ma soeur, ma meilleure amie, ma famille… Le genre de jour qui change une vie à jamais…

Ma petite Crapouillette est donc née à 6 mois et 4 jours de grossesse, 36cm et un petit kilo, alors que j’étais inconsciente, entre la vie et la mort. Mon pronostic vital est resté engagé, comme on dit, plus longtemps que le sien. Elle s’est battue dès le début, a bien réagi au Surfactan (un produit qui mature les poumons) et a pu être extubée au bout d’un jour. Comme moi, en fait. Moi qui vivotait en réanimation, sous morphine, pleurant à l’idée de ne pouvoir tenir mon bébé contre moi, de ne pas pouvoir lui apporter l’amour dont elle avait besoin, flippant comme une dingue d’avoir raté le premier contact, me faisant violence et faisant tout pour me reconstruire au plus vite pour pouvoir enfin aller la voir…

Il m’a fallu attendre 15 jours pour cela, pour être transportable et pouvoir supporter le trajet de 2 heures aller-retour. 15 jours durant lesquels Crapouillette ne prenait pas de poids, faisait des bradychardies, a fait une péricardite… Monlolo se partageait comme il pouvait entre Crapouillette et moi-même, m’amenant des photos, des vidéos, qu’on ne pouvait regarder sans pleurer toutes les larmes de notre corps. De mon côté, j’avais enregistré ma voix sur un dictaphone ; des comptines, des histoires, des mots d’amour… que les supers infimières de néonat’ lui faisaient écouter pour préserver le mince lien que j’avais pu tisser avec elle en 6 mois seulement…

Et j’ai enfin pu tenir mon bébé dans mes bras. Je te raconte même pas l’émotion qui m’a tsunamitée… Pas de peau à peau pour cette première rencontre, moi ayant toujours mes 40 points de suture sur le bide, et elle ne maintenant pas encore sa température corporelle. Mais la plus belle rencontre de ma vie.

Au bout d’encore 2 semaines durant lesquelles je n’ai pas pu revoir ma fille, mais durant lesquelles elle a commencé à aller mieux, j’ai pu sortir de l’hôpital, pour partir en convalescence chez mes parents. Compte-tenu de ma fatigue et de celle de mon entourage, je ne pouvais aller voir ma fille que 2 à 3 fois par semaine.

Mais quel bonheur de la voir plus rondouillette, en meilleure forme à chaque fois, de la tenir blottie au chaud tout contre moi, de la voir épouser la forme naturelle des mes courbes, de la voir chercher mon sein dans lequel il n’y avait rien, par contre ! De la voir s’agripper aux poils du torse de son papa, contre lequel elle s’endormait en suçant son pouce… De voir ses progrès quotidiens, de la voir s’éveiller au monde, de la voir maintenir sa température, de lui donner son premier biberon, son premier bain, de lui changer sa première couche ! Toutes ces choses si naturelles en temps normal, et qui sont si exceptionnelles avec un bébé de 1 kg 500…

Quand elle a atteint 2 kg, elle a été transférée dans un service de niveau 2, à l’hosto où elle était née. Petit à petit, les tuyaux, les électrodes ont disparu, nous laissant un peu désemparés, car ne sachant pas encore décrypter les signaux qu’elle nous envoyait sans l’aide des différents moniteurs. Mon état et le sien s’améliorant progressivement, on a enfin pu regagner notre maison, notre foyer, un mois avant le jour où elle aurait dû naitre…

Dès le début, elle a été un bébé exemplaire. Comme si elle sentait qu’elle devait être sage pour que je puisse guérir (ayant cumulé des problèmes de déficit immunitaire après les deux opérations…). Elle a fait ses nuits au bout d’un mois à peine, était réglée comme du papier à musique « grâce » à son passage en néonat’, réclamait à manger à H +/- 10mn… Elle se développait parfaitement bien, était calme et éveillée… Du pur bonheur. Les dents, la marche, la bouffe, la parole… elle a tout fait nickel, ne présentant aucune séquelle de sa naissance grandement prématurée ! Elle a même zappé les angoisses de séparation du 8ème mois ! Je pouvais la laisser à mes parents pour 2-3 jours sans problème pour me reposer un peu, pour qu’on se retrouve un peu avec Monlolo, qui a été énormément affecté par tout ce qui nous était arrivé (d’ailleurs, je pense qu’il faudrait plus laisser la parole aux pères dans ces cas-là (mais Monlolo ne veut pas la prendre, par contre, trop pudique))

Tout se passait donc pour le mieux.

Jusqu’à ses 2 ans 1/2, où elle a commencé à nous faire des crises, à se cogner la tête par terre, dans les murs, dans tout ce qui se présentait, à se rouler par terre, à hurler à en devenir incontrôlable, pour quelque prétexte fallacieux. On nous disait qu’on l’avait trop couvée, qu’on n’était pas assez sévère, qu’on en avait fait une gosse capricieuse, une enfant-roi… Avec Monlolo, pourtant, on avait l’impression d’être stables et stricts, de punir au besoin, d’avoir posé des limites claires… On ne voyait pas où on avait pêché. Notre résistance, notre couple, ont été mis à rude épreuve, d’autant plus que Crapouillette s’est mise à rejeter son père. Elle ne le regardait plus, ne l’embrassait plus, ne l’écoutait plus, refusait qu’il s’occupe d’elle, alors qu’il l’avait fait tout ce temps, ayant pris un congé parental à temps partiel pour s’occuper de nous. Elle lui a même dit qu’il avait qu’à partir dans une autre maison… Quelle violence dans la bouche d’un si petit être… Monlolo s’est donc désengagé de son éducation, étant donné que sa fille ne l’aimait pas. J’ai essayé de lui faire comprendre que c’était un test, qu’elle essayait de voir si elle pouvait pas m’avoir pour elle toute seule… Ca a vraiment été une période très dure…

Puis un jour, nous sommes allés chez le pédiatre pour une visite concernant je-sais-plus-quoi, et là-bas, Crapouillette a tapé une de ses crises habituelles, ce qui a fortement impressionné le pédiatre, qui nous a pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. Là, c’est un peu la douche froide… Etant instit’, j’ai su relativiser quelque peu la chose, mais le mot a une forte connotation négative chez les gens « non professionnels de l’éducation » pour ne pas dire « normaux » (rien de péjoratif là-dedans, attassion !). Monlolo a flippé comme un dingue.

Le jour du rendez-vous avec la pédopsychiatre, Crapouillette a de nouveau fait une crise. La pédopsy a donc pu juger « sur pièce » et nous a annoncé que non, notre fille n’était pas un monstre d’égotisme capricieux, mais tout simplement qu’elle faisait de terribles crises d’angoisse, et qu’elle avait besoin d’être rassurée. Crises d’angoisse bien évidémment liées aux conditions particulières de sa naissance, de notre séparation au même moment, de nos autres séparations, notamment à cause de mon hospitalisation pour ses 1 an à cause de mes problèmes d’immunité, de sa peur d’être abandonnée, de sa peur de me voir mourir… On a donc rassuré la petite au lieu de la disputer, et en 2 séances chez la pédopsychiatre, le problème a été réglé !!! Les relations avec son père se sont également nettement améliorées, j’ai enfin pu ressortir de la maison sans qu’elle ne hurle à la mort pendant des heures…

D’ailleurs, Crapouillette était encore en réa néonat’ que la psychologue du service nous prévenait qu’un jour ou l’autre, l’impact psychologique rejaillirait chez Crapouillette, mais qu’on ne savait pas quand ni comment. Ce pourrait être tout de suite avec un bébé anxieux au possible, ou bien par une dépression à l’adolescence… On a eu les crises d’angoisse à 2 ans 1/2.

Par la suite, l’apprentissage de la propreté a été problématique (elle a longtemps fait de l’encoprésie), et encore aujourd’hui, le pipi-caca reste un point de friction (quasiment le seul).

On a également eu un souci au niveau hydratation. Crapouillette était un chameau. Alors oui, un chameau car elle était coquine, mais surtout car elle ne buvait pas ! Elle a catégoriquement refusé de continuer à têter dès qu’on a introduit l’alimentation à la cuillère. Donc dès ses 7 mois, plus de biberon !!! Tout à la cuillère !!! Une horreur ! Je me ruinais en Blédine, en épaississant divers, en yaourts spéciaux, je passais un temps fou à la nourrir à la petite cuillère pour qu’elle ait sa dose de calcium quotidienne… Puis j’ai investi dans une yaourtière et je lui faisais des yaourts au lait infantile… Mais ceci n’a pas suffit à passer les étés, durant lesquels elle se déshydratait, refusant catégoriquement de boire. Je crois avoir acheté tous les gobelets, verres, gourdes, bouteilles, machins divers et variés avec des pailles en tortillons, des dessins, des paillettes… avoir essayé toutes les boissons plus attractives les unes que les autres : que dalle. Elle se laissait déshydrater… Je devais l’hydrater avec la pipette du Doliprane… Puis avec l’âge, c’est rentré dans l’ordre…

Concernant ces deux épisodes, la psy amateuse que je suis y décèle quand même un petit rapport avec les stades anal et oral chers à notre bon vieux Docteur Freud…

La scolarisation a également été un sacré défi… J’en avais d’ailleurs fait un article intitulé « Ecole et larmes », par ailleurs dans lequel je raconte plus dans le détail les conditions de sa naissance (clique ici  pour aller le lire si le coeur t’en dit) (tu remarqueras qu’à l’époque, je ne pouvais pas dire « je » !)

Aujourd’hui, à l’orée de son entrée en CP, Crapouillette est une petite fille en bonne santé, sans séquelle de sa grande prématurité. C’est une enfant éveillée, avec un sacré caractère, par contre (mais si elle ne l’avait pas eu, elle ne serait pas là aujourd’hui). Pour le moment, tout va bien, mais je crois qu’on vivra toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, tant les répercussions d’une telle naissance peuvent se faire sentir pendant longtemps.

En tous cas, je tiens à souligner le travail absolument remarquable du personnel de néonatalogie, qui sait entourer nos bébés avec énormément d’affection, d’attention, sans que ce soit de l’amour. Jamais les soignants ne se substituent aux parents, mais font tout pour qu’on puisse tisser le lien avec nos tout-petits. Ils savent créer un climat de confiance primordial, sont accessibles et profondément humains. Et pour ce bon départ qu’ils ont donné à Crapouillette quand je ne pouvais pas le faire, je les remercie du fond du coeur et les assure de ma reconnaissance éternelle…

Je tiens aussi à remercier Maman bavarde d’avoir mis cette tribune à ma disposition, de m’avoir ouvert cette porte que je n’aurais pas poussée par moi-même…

Quant à toi, Lecteurtrice, si tu as la moindre question, la moindre remarque, n’hésite surtout pas, je serai là !

Et pour qui souhaite contribuer à la recherche sur la grossesse et la prématurité, je rappelle, comme chaque semaine, qu’on peut s’inscrire pour la marche des bébés du 14 octobre prochain (ici) ou aider en faisant un don (ma page de collecte ici) Merci !

28 Commentaires

  • Jessica Kyara 9 juillet 2012 à 8 h 29 min

    wouah, ça m’a remué les tripes tout ça… un grand bravo à votre famille, c’est tout ce qu’on peut dire….

    Répondre
  • Maman louzou 9 juillet 2012 à 8 h 31 min

    Oh mon Dieu (c’est vraiment pour pas dire Oh putain la vache !!!! )
    C’est pas une épreuve de vie non là c’est : LA VIE !!!!
    Tout cela qui tombe sur le coin de la goule faut vraiment être blindée et avoir un moral d’acier !!! Chapeau bas et merci infiniment d’avoir pris le temps de nous écrire cette très belle tranche de vie.
    Bravo à Mr , je pense qu’il mérite une médaille lui aussi, son amour pour vous se lit à travers tes mots, c’est juste magnifique.
    Les épreuves ne sont peut-être pas finies mais cela se fera avec tout l’amour qui vous lie.

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    • Arsinoé la Crapaude 10 juillet 2012 à 8 h 46 min

      Merci beaucoup 🙂

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    • Arsinoé la Crapaude 10 juillet 2012 à 8 h 48 min

      Merci beaucoup… C’est vrai qu’on a eu du bol que notre couple soit hyper solide. On avait vécu ensemble 8 ans avant de faire un bébé, je pense que ça nous a aidé… Quant à la famille qui nous a aussi beaucoup entouré, ça a été très précieux. Merci pour Monlolo 🙂

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  • Rachl'LH 9 juillet 2012 à 10 h 19 min

    Nous savons toutes que la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais là c’est carrément un tsunami !!!!!!!!!!
    Bravo pour votre courage et après tout ça on ne peut que vous souhaiter beaucoup de bonheur <3<3<3

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  • Fcube 9 juillet 2012 à 13 h 51 min

    Bravo pour ce témoignage!
    Cela ne doit pas être facile d’écrire que tout ne va pas bien. Généralement, nous lisons des articles ou des témoignages ou tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes ou a contrario ou tout s’est mal passé (et heureusement c’est moins fréquent).
    Avec ton témoignage, je trouve que c’est n’est ni tout noir, ni tout blanc et que c’est réconfortant de lire « la vie ».
    Merci à toi d’avoir pris le temps et eu le courage.
    Le point commun que je trouve a toutes ses histoires et la mienne en 1er (p’tit loulou né à 7 mois), c’est que nous relions souvent et peut-être parfois trop, les situations à cette « fameuse » prématurité. C’est une question que je me pose beaucoup, souvent depuis sa naissance (il a 3 ans 1/2 aujourd’hui) : chaque fait, chaque geste, chaque mécontentement, chaque énervement, chaque crise, chaque câlin, chaque « je t’aime », tous ces « chaque » sont-ils liés à cette naissance « non conforme » ou ne sont-ils pas tout simplement des « chaque » auquel nous ne ferions pas attention dans le cadre d’une naissance « normale »…
    A votre réflexion si vous en avez l’envie…

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    • Arsinoé la Crapaude 2 août 2012 à 17 h 19 min

      J’ai tendance à faire pareil, à ramener les (petits) problèmes de Crapouillette à sa naissance. Mais ça passe avec le temps, et notamment avec l’entrée à l’école où on voit plein d’autres enfants du même âge, nés à terme, ayant peu ou prou les mêmes soucis, ou pires, différents, moindres… Sans comparer, ça permet de relativiser 🙂
      Cela dit, chaque réussite prend plus d’ampleur, un peu comme une revanche, j’ai l’impression…
      Merci pour ton commentaire, notamment le début qui m’a touchée. Bonne continuation à tous !

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  • Sophie-Mum 9 juillet 2012 à 13 h 22 min

    super témoignage merci pas facile et ouf maitenant tout le monde va mieux !!!

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    • Arsinoé la Crapaude 10 juillet 2012 à 8 h 50 min

      Oui, c’est vrai que la plupart des choses est rentrée dans l’ordre, notamment pour Crapouillette. Perso, je subis toujours les impacts de la maldie chronique, mais ça va, dans l’ensemblre !
      Merci 🙂

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  • aggie 9 juillet 2012 à 13 h 43 min

    C’est terrible tout ça. Je suis toute remuée…
    Punaise vous avez vraiment cumulé.
    En tout cas c’est un témoignage très encourageant pour les parents de grands prématurés. Merci de nous faire partager ton vécu, ça a dû être difficile de mettre tout ça sur papier.

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    • Arsinoé la Crapaude 10 juillet 2012 à 8 h 52 min

      Oui, expérience difficile que d’écrire tout ça en disant « je », mais quelque part salutaire. Ca m’a fait un bien fou de voir que je parvenais à en parler sans – enfin ! – pleurer toutes les larmes de mon corps. Par contre, il m’est toujours impossible de regarder un reportage sur des grands prémas sans pleurer comme une madeleine…
      Merci pour ton mot 🙂

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  • FoxyMama 9 juillet 2012 à 15 h 20 min

    Oh la vache, je suis toute secouée! merci pour ce témoignage

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  • hanae combines 9 juillet 2012 à 16 h 21 min

    Encore une belle preuve d’amour, de courage et de force de la part de toute la famille! Lire ses différents témoignages me fait ouvrir encore plus les yeux sur les naissances préma… merci.

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    • Arsinoé la Crapaude 10 juillet 2012 à 8 h 55 min

      C’est vrai que c’est un domaine vraiment particulier… assez méconnu malgré tout ce qu’on entend, lit… L’initiative de Maman Bavarde est excellente, c’est pour ça que malgré la difficulté à rédiger cet article, j’ai tenu à le faire.
      Merci 🙂

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  • Madame Moustick 9 juillet 2012 à 23 h 35 min

    Merci pour ce témoignage.

    Répondre
  • Lee Anh 10 juillet 2012 à 1 h 12 min

    Merci pour ce témoignage <3
    Il m'a vraiment émue et je n'ai pas pu le lire d'une seule traite. On sent tellement d'émotions, d'angoisse…
    C'est une expérience terrible que tu as vécue et je suis heureuse de voir que tout va relativement bien aujourd'hui, car vivre tout cela ne peut laisser indemne <3

    Répondre
    • Arsinoé la Crapaude 10 juillet 2012 à 8 h 57 min

      Merci beaucoup…
      L’impact de la naissance ne se fait quasiment plus sentir au quotidien, mais encore dans les situations « exceptionnelles » où Crapouillette angoisse vite. Quant à moi, les pb de santé sont toujours là et ont un peu flingué ma vie professionnelle, faut que j’entame une reconversion l’an prochain car je ne peux plus enseigner, avec tout ça !
      M’enfin, la suite au prochain épisode !
      Merci pour ton mot 🙂

      Répondre
  • Perle du Pacifique 11 juillet 2012 à 7 h 53 min

    Je ne savais pas ! Vous avez enchaîné dis-donc…une naissance préma est déjà bien difficile, mais de devoir gérer ton état également. Quelle preuve de courage, de force, de ténacité et d’amour… Et TonLolo…un Bel Homme… Je vous souhaite tout le meilleur désormais…écrire est un excellent antidote ! Mais ce qu’il y a de certain, c’est que votre famille, c’est du solide ! Bises calédoniennes !

    Répondre
    • Arsinoé la Crapaude 2 août 2012 à 17 h 20 min

      Merci beaucoup pour tes gentils mots !
      Plein de bisous métropolitains (surtout à Mahina avec un bon anniversaire en retard ^^)

      Répondre
  • acquatella 11 juillet 2012 à 10 h 27 min

    Etant moi même maman d’un grand prématuré né a 29SA+4j ( 6mois et 15jours de grossesse ) il pesait 1,475kg pour 40cm ( oui j’ai fait un gros bébé lol ) je peux comprendre tout vos ressentis en se qui concerne la séparation. Mon fils a eu besoin d’une transfusion sanguine a un peu plus de 1mois car il ne fabriquait pas assez de globules rouge suite a toutes les analises de sang qu’on lui faisait. Peu de temps après il a fait une anthérocolite que l’équipe médicale a décelé rapidement donc mit a jeûn pendant 13jours. Après avoir passé presque 2mois en réa pédiatrique notre petit bout passa par la néonat 15jours puis rentra à la maison. Aujourd’hui il a 8mois pèse 8,710kg pour 67cm il a rattrapé les 3mois de retard qu’il avait, il mange très bien. Nous avons eut peur etant donné qu’on plongeait dans l’inconu sans savoir comment allait on gerer les choses et surtout comment notre fils allait s’en sortir. Il nous a prouvé que c’etait un battant et que son jeune age ne le generait pas pour avancer. Merci pour ton temoignage qui rassureront certainement la plupart des parents de grands prema.

    Répondre
    • mamanbavarde 13 juillet 2012 à 23 h 20 min

      Merci pour ton témoignage aussi…et si tu veux en écrire plus, n’hésite pas…la rubrique du lundi est là pour ça!

      Répondre
    • Arsinoé la Crapaude 2 août 2012 à 17 h 23 min

      Merci beaucoup ! Dis donc, c’est un vrai battant s’il a déjà rattrapé ses 3 mois de retard ! Crapouillette a dû attendre ses 3 ans ! En tous cas, il parait que ce sont des super costauds, les grands prémas ! Avec le caractère qui va avec, alors bon courage pour la suite ! (bon, allez, je te charrie un peu, là… ^^)
      Merci pour ton mot, bises à vous 🙂

      Répondre
  • Vanessa 18 juillet 2012 à 23 h 40 min

    Ton témoignage m’avait trop bouleversée pour que je te laisse un commentaire lorsque je l’ai lu la première fois… Comme je te le disais, je m’y suis reprise à plusieurs fois. Bravo d’avoir réussi à surmonter tout ça et à ta puce qui a elle aussi été une vrai combattante.

    Répondre
    • Arsinoé la Crapaude 2 août 2012 à 17 h 23 min

      Merci beaucoup, désolée de t’avoir tant tourneboulée ! Plein de grosses bisouilles 🙂

      Répondre

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