Le témoignage de prématurité de Priscilla #7

Pour la 7 ème semaine, nous accueillons Priscilla, ambassadrice de la marche des bébés. Merci à vous, qui me laissez des morceaux de vos vies sur écran d’ordinateur, vous qui m’émouvez, grâce à qui je me rends compte, chaque semaine, de la chance qui m’a été donnée d’offrir la vie au moment le plus opportun. Merci à vous qui m’encouragez dans cette action que je souhaite mener à vos côtés, pour la santé de chaque bébé. Merci également à toutes celles qui liront ces lignes, et qui laisseront un message.

Je crois ne mettre jamais arrêtée sur le mot avant la naissance d’Inès, pourtant j’avais l’impression d’avoir fait le tour des meilleurs et des pires scénarios autour de l’accouchement mais sans avoir jamais évoqué la prématurité

J’ai perdu les eaux bien trop tôt, à un peu plus de 5 mois et demi de grossesse un dimanche d’août ensoleillé sans raison particulière.

On m’a hospitalisée avec la ferme intention de garder au chaud cette toute petite fille, pour qu’elle puisse grandir dans sa poche percée.

Je n’étais pas malade, mais obligée de rester dans l’enceinte de l’hôpital et ainsi privée de ma grande fille âgée d’à peine un an.

C’était la difficulté de cette hospitalisation sans parler des 16 voisines que j’ai pu rencontrer dans ce service de grossesse pathologique à forte majorité de chambre double…

Mais bref le temps passait, et c’était déjà une très bonne chose …

Un séjour qui dure, des examens de contrôle positifs, les heures deviennent des semaines, l’incroyable satisfaction de cocher les jours qui passent sur mon cahier chaque soir !

L’objectif était clair : Dépasser les 37 semaines alors que je suis arrivée à peine à 25 !…

Et balayer ainsi les notions de risques et de séquelles si intimement liés à la prématurité.

Un matin d’octobre, je me réveille malade pour la première fois, cela fait 6 semaines que je suis arrivée. L’infection est confirmée et la césarienne en urgence programmée. Le liquide amniotique est infecté et Inès est en souffrance fœtale.

20h20, Inès nait, elle est grise, elle ne respire pas et part en urgence avec les pédiatres.

Après je crois que j’ai divagué, attendu le retour de mon mari, entendu qu’on l’avait stabilisée et qu’elle respirait enfin accrochée à une machine, mais je crois que j’étais ailleurs.

Comme si une partie de moi ne voulait pas se rendre compte.

Après des premiers jours difficiles le plus dur nous est tombé dessus à la suite d’un examen de son cerveau. Inès a eu une hémorragie cérébrale au moment de sa naissance, cette hémorragie a atteint un niveau de 3 sur 4 et cela est très préoccupant tant pour son pronostic à cours terme que pour d’éventuelles séquelles.

Le choc est violent mais Inès s’accroche, elle nous fera quelques frayeurs dans les semaines qui suivent mais restera très combative! Mes journées se passent à l’hôpital en peau à peau avec la puce, des journées où l’ascenseur émotionnel n’est jamais très loin, on est très heureux des progrès de la petite merveille mais aussi très affecté par la précarité de toute cette situation.

Malgré toute la pugnacité d’Inès un problème demeure, l’hémorragie ne se résorbe pas et un caillot bloque le passage normal du liquide céphalo rachidien, Après des traitements médicamenteux rien n’y fait et nous rencontrons un neuro-chirurgien afin de préparer au mieux l’opération au cerveau d’Inès.

2ième coup dur, Inès a environ 1 mois et il est de nouveau question de son pronostic vital.

Sans nul doute, ces moments ont été les plus violents de toute ma vie, j’en tremble encore en repensant à ces discussions avec les médecins.

Inès est donc opérée du cerveau, on lui intègrera un petit drain pour permettre le passage du liquide céphalo rachidien et empêcher le gonflement de sa tête, bref la soulager et soigner son hydrocéphalie dans un langage plus médical. L’opération sera un succès. Elle sortira au mois de janvier de neo-nat avec encore son drain dans la tête.

Inès repartira en neurochirurgie pour se défaire de son drain, l’intervention se compliquera puisque notre princesse attrapera une infection qui entrainera une remise de drain et quelques nouvelles frayeurs. Mais après 3 semaines d’une antibiothérapie corsée Inès sortira de l’hôpital avec succès, sans drain … en pleine forme et parée pour la vraie vie au grand air J

Depuis elle rattrape les mois qu’elle n’a pas eu avec nous et sa sœur.

Ses gestes étaient un peu gauches à sa sortie mais elle est aujourd’hui très à l’aise dans l’espace et se débrouille comme les enfants de son âge.

Les histoires de séquelles semblent derrière nous et profitons de la joie de vivre de notre puce !

Elle reste surveillée mais nos visites dans les hôpitaux se sont espacées, il ne s’agit plus que de rendez-vous de suivi et nous nous y rendons avec beaucoup de plaisir.

C’est une enfant extrêmement souriante, qui profite au maximum de la vie, je crois qu’elle nous a donné une grande leçon de courage, à ses côtés nous gardons intacte cette envie de nous battre et c’est pour cela que nous nous sommes engagés dans la marche des bébés !

Pour faire reculer le nombre de ces naissances difficiles et permettre à tous les bébés de venir au monde en bonne santé !

La page de collecte de la marche des bébés, ici.

Je garde un souvenir trouble de cette période qui n’est pourtant pas si lointaine.

Je crois que la prématurité est devenue le synonyme pour moi de toutes ces complications imprévisibles !

J’ai l’impression que c’était une bulle, une parenthèse aujourd’hui refermée. Bien entendu une souffrance extrême due à la gravité de la situation d’Inès, à la précarité de sa vie mais aussi à cause de ce sentiment de grande impuissance, pourtant je ressens aussi vivement le soutien qui nous a été manifesté. Comme un armée silencieuse qui s’est levée derrière nous pendant ces mois de cauchemar.

Il y a tous nos proches, les copines qui téléphonaient tous les jours, ceux qui se sont retrouvés par hasard sur notre route et qui nous ont témoigné leur bienveillance et il y a tous ceux de l’hôpital à qui je voudrais manifester toute ma gratitude ! Je pense aux professeurs Zerah et Jarreau aux docteurs Zana et Bordarier mais aussi à Anne Bé, Adeline, Astrid, Mylène, Cécile, Sophie, Anne-Marie, Ullia et Nathalie qui se sont si bien occupées de la puce et de moi pendant ces mois et qui pour certaines continuent de suivre Inès.

Priscilla

 

14 Commentaires

  • Maman louzou 18 juin 2012 à 8 h 13 min

    Un coup au coeur, une boule dans la gorge, le magnifique sourire d’Inès et tout s’envole !!! Elle est splendide cette petite fille.
    Que de courage pour traverser tout cela, pour toute la famille, j’imagine aussi la douleur pour la grande soeur !!!
    Je penserais fort à vous pendant votre marche (trop loin pour moi)

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    • Poucelina 18 juin 2012 à 17 h 59 min

      Superbe leçon de courage que vous nous donner votre petite fille et vous. Mes parents savent ce que c ‘est je suis née prématurée a 6 mois de grossesse il y a 41 ans et je suis une Miraculée et je remercie tous les jours tout le personnel soignant qui m’a maintenue en vie sans séquelles. C’est merveilleux tout ce que font les médecins, chirurgiens, infirmières et puéricultrices pour sauver tous ces bouts de chou. Belle et longue vie à votre fille !!!!

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  • Arsinoe la Crapaude 18 juin 2012 à 8 h 43 min

    Je me reconnais en partie dans ce que tu as écrit, étant maman d’une grand prématurée. Mais je me rends surtout compte que sous un même mot -prématuré- il y a 1000 histoires uniques et tout aussi fortes… Gros bisous, en tous cas, je comprends parfaitement ce que tu décris ♥

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  • Rachl'LH 18 juin 2012 à 9 h 37 min

    Et bien ça commence très fort en ce lundi matin tout gris !!
    Désolée mais ma larmichette à coulée…:'(
    Une vraie battante cette Inès !!!
    Je sais combien c’est difficile ces moments d’incertitude et de stress extrême pour avoir vécu la prématurité alors maintenant que c’est derrière vous, il vous faut profiter de chaque instant avec vos petites princesses comme si c’était un deuxième cadeau que la vie vous a fait……..je pense que dans votre malheur vous avez eu beaucoup de chance de rencontrer des gens formidables et compétents.
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre petite famille <3<3<3

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    • Priscilla P 18 juin 2012 à 16 h 45 min

      Merci Rachl’RH, Inès est effectivement une super battante et nous sommes conscients de la grande chance que nous avons eu!

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  • fredninotta 18 juin 2012 à 10 h 05 min

    J’ai découvert votre blog il y a peu … et je ne loupe aucun article ! j’adore !!!!
    tous ces témoignages sur la précarité … quelle émotion à chaque fois …
    il fallait absolument que je laisse une trace de mon passage !
    bravo a toutes ces mamas !!! vous etes des super mamans !!!!!
    comme vous dites moi aussi jai eu la chance d’accoucher au moment prévu …. quelle chance on a eu .. mon dieu …
    continuez votre blog ! j’adore !!!
    fred.

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  • Stef 18 juin 2012 à 10 h 48 min

    Je n’aurais qu’un mot : bouleversant ! Enfin je me contente rarement d’un seul… quelle force de vie déjà si petite !! Je n’ai pas connu cette épreuve… et à chaque fois que je lis un de vos témoignage, je mesure ma chance… mais je pense que c’est un sacré message d’espoir pour celles qui le vivent ou le vivront un jour !!
    Encore une fois c’est une très belle initiative maman bavarde !

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    • Priscilla P 18 juin 2012 à 16 h 40 min

      Merci Stef,
      Je suis contente que vous ayez ressenti l’espoir dont nous sommes porteurs 🙂
      Priscilla

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  • patricia cahon 18 juin 2012 à 17 h 35 min

    que d’émotions….bravo maman courage ! ce sont des moments terrifiants que l’on n’oublie pas…mais que le temps atténue à grand coup de sourires et de câlins quand tout se termine bien! des moments ou l’on se sent totalement seule parfois,bien que les services de neonat soient des plus attentifs aux parents aussi…vous relatez trés bien ces instants,merci à vous , et VIVE INES !!! 🙂

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  • Carine 18 juin 2012 à 20 h 57 min

    Oui, bouleversant ton témoignage Priscilla. Je me rappelle encore l’angoisse du papa d’Ines quand il se penchait sur elle à chacune de ses visites. L’angoisse qu’il avait pour toi également car tu n’as pas pu les retrouver tout de suite. Et moi qui imaginais Inès sans difficultés par rapport à Rafaël. Quand je vous ai vu quitté la réa, je la pensais rentrée à la maison. C’était tout le contraire, elle devait encore gagné mille et une batailles. Bravo pour ses médailles et pour votre courage. C’est vrai, toutes les naissances prématurées et leurs combats sont uniques…On vous embrasse

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  • Loulotte 18 juin 2012 à 22 h 39 min

    Un témoignage très touchant… Quelle ravissante petite fille, elle est vraiment très mignonne!
    (juste une petite coquille au tout début du texte: « Je crois ne m’être… », mais comme je suppose que tout le monde a le regard embué en lisant ce texte, ça n’a pas d’importance!).
    Merci aux parents qui nous font partager ces moments difficiles qu’eux et leurs enfants ont vécu, mais aussi la joie et les belles progressions! On voit bien toute l’importance d’être bien entourés.

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  • Priscilla 18 juin 2012 à 22 h 40 min

    Merci à mamanbavarde pour cet espace d’échanges qui a fait vivre mon témoignage et qui m’a permis de découvrir vos témoignages et vos messages de soutien.

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  • Madame Moustick 18 juin 2012 à 22 h 24 min

    Merci pour ce très beau témoignage. <3

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  • Vanessa 20 juin 2012 à 0 h 04 min

    Le parcours de votre petite Inés m’a bcp émue, une volonté de fer et beaucoup de courage que l’ont retrouve généralement chez tous nos petits prémas. Quelle angoisse pour vous ses parents devant ses épreuves liées à son hémorragie cérébrale qui viennent s’ajouter à la douleur et la précarité d’une grossesse pathologique et d’une naissance arrivée trop tôt. Je suis surtout heureuse de lire que tout a bien évolué pour votre puce. Bcp de bonheur pour toute votre petite famille !

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