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Témoignages de prématurité#1 : Tatiana et sa grande fée.

J’en ai parlé il y a quelques semaines. Les témoignages de prématurité, initiés ici même l’an dernier, reprennent.

Pour ce premier témoignage, c’est Tatiana qui nous raconte avec amour, humour, et sincérité sa grande fée, les séquelles de la prématurité, la force qu’il faut au quotidien. Merci à elle. N’oubliez pas, si vous souhaitez contribuer à la santé des bébés, ma page de collecte est ouverte, elle est ici

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Place maintenant au témoignage, et merci d’avance pour vos commentaires.

Il y a déjà presque 6 ans que ma grande fée est née… très en avance. Elle est arrivée un vendredi pluvieux d’octobre au lieu d’attendre sagement la fin janvier comme nous nous y attendions.

La prématurité, t’y penses pas en général surtout quand il n’y a aucun signe qui peuvent t’alerter sur ce qui va te tomber dessus. Moi, je pensais avoir donné dans le stress et l’inhabituel en me faisant opérer de l’appendicite enceinte de 5 mois. Ca me faisait une anecdote à raconter pour changer des nausées-ballonnements-fuites urinaires et autres joies de la grossesse.

Mais à peine trois semaines plus tard, à 26 SA comme les gynécos disent, tout s’est bousculé et Grande fée est arrivée. Grande, parce que c’est une battante, grande parce qu’elle a gagné son combat contre la prématurité, et fée parce qu’elle a changé ma vie pour toujours. Sans entrer dans les détails longs et douloureux de sa naissance et des trois mois d’hospitalisation qui ont suivi, elle a soulevé des montagnes pour fêter sa première bougie. Alors que je me tordais de douleur sous les contractions que je m’efforçais de retenir (oui, je sais, c’était illusoire J ), gynécos et pédiatres se battaient au pied de mon lit pour savoir si oui ou non il y aurait une césarienne. La césarienne était dangereuse pour moi, l’accouchement par voie basse avait de grandes chances de lui coûter la vie. Au final et au dernier moment, ils ont annulé la césarienne et la péridurale. J’ai eu mal, j’ai pleuré, je l’ai aperçue et embrassée avant qu’ils ne partent avec elle et me – nous, car son papa était avec moi mais comme je suis celle qui écrit, je n’ai pas la prétention de retranscrire ses sentiments – laissent deux longues heures sans nouvelles.

Je n’ai eu le droit de la voir que le lendemain mais j’ai dormi avec la photo que la puéricultrice m’avait fait parvenir. Un bébé chétif sous une multitude de tuyaux. 900g et 30 cm. 3 pommes. Et le début des montagnes russes. Bonne nouvelle, mauvaise nouvelle, espoirs, malaises à répétition, progrès, régression, perfusion, transfusion. Une phrase m’a marquée, dite par un médecin après l’annonce du quatrième jour, une grave hémorragie cérébrale : « Vous savez, à ce stade de développement, la frontière entre la vie et la non-vie est très mince et si nous faisons ce que nous pouvons, c’est elle seule qui choisira. » Elle a choisi, elle est là. Nous avons quitté la néonat’ après trois mois, à 2,5 kg et 45 cm et une hémorragie en totale rémission. Heureux. Ensemble.

Le pédiatre nous avait dit qu’elle grandirait à son rythme mais qu’une inconnue nous accompagnerait. On ne sait pas – aujourd’hui encore – quels dommages ont été causés par l’hémorragie. Nous allions devoir attendre et être patient sans savoir si les apprentissages étaient seulement plus lents ou n’auraient jamais lieu. L’incertitude ne nous a pas trop pesé car nous savions que nous ne pouvions pas y faire grand-chose. Un suivi médical a été programmé, un peu bousculé par nos déménagements. Elle est régulièrement pesée, interrogée, évaluée. Son développement psychomoteur, social et psychologique sont scrutés. C’est à la fois confortable et intrusif, comme l’impression de payer une faute qu’on n’a pas commise. Oui, je me sens coupable.
Même maintenant. Encore maintenant. Je veux lui rendre la vie la plus douce possible mais ne pas abandonner mon rôle de mère sur l’autel du syndrome de l’enfant miracle. Je dois aimer, éduquer, et parfois sanctionner. Comme les autres. C’est difficile.

Elle a marché à deux ans, elle a parlé à trois ans. Elle a un sacré caractère mais c’est ce qui la rend forte. Oui, elle a des séquelles. Médicalement parlant, ça s’appelle une hypoplasie cérébelleuse gauche. C’est moche. Concrètement parlant, il s’agit de troubles de la motricité fine. Elle a des difficultés à tenir son crayon parce que sa main tremble. Elle a des séances de rééducation et nous de sympathiques réunions pour obtenir le droit de poursuivre sa prise en charge, car elle aura de très grandes difficultés à apprendre à écrire.
Mais elle sait lire. A force de scruter ses livres et de faire des jeux sur les syllabes à l’école. La maîtresse s’en est rendu compte à la mi-juin au moment même où les réunions pour son intégration en CP se multipliaient.  Et sur le chemin de la maison, Grande Fée m’a dit : « Tu sais maman, mon cerveau a décidé de m’apprendre à lire parce qu’écrire c’est trop dur. T’auras qu’à m’acheter une tablette !
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(11 commentaires)

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  1. Maman louzoù

    Elle a une bouille adorable cette grande fée !!!
    Et elle a vraiment oubliée d’être bête (vu la dernière phrase ^^ )
    Bravo a cette battante 😀

  2. coco

    Une jolie petite fée à l’esprit bien vif. Très joli témoignage tout en émotion. 😉

  3. Edith

    Témoignage très touchant !
    Voilà une grande Fée qui a décidé d’être du côté de la vie et qui la empoignée à bras le corps !!!
    Bravo !!!
    Et quelle belle petite fille !!!
    Je lui fais de grosses bises !!!

  4. Bertille

    Ce récit est très touchant, j’en ai la larme à l’oeil. Difficile d’imaginer ce qu’ont dû ressentir les parents tout au long de ces épreuves… Même si j’ai connu la néonat pour mon fils, ce fut dans un contexte beaucoup moins compliqué, concernant ses problèmes de santé.

    Une chose est sûre, la prématurité et la néonat donnent une force de vivre et de caractère à nos choupinous !

  5. Maman est au musée

    Bravo Grande Fée ! Tu as raison, les tablettes c’est bien plus sympas 😉 Un très beau récit tout en positivité !

  6. lanabc

    Un récit très émouvant… la tablette c’est l’avenir elle a raison. En tant qu’instit, je me demande quand l’usage de la tablette sera généralisée dans les classes

  7. Christelle Guillot

    Bravo grande fée!!! Tu es magnifique et adorable je t envoie de gros bisous

  8. Aileen

    J’ai une fée moi aussi. Elle vient d’avoir 8 ans. Elle est arrivée un peu plus tard que la tienne (à 31 SA) mais à 940g quand même (un RCIU).

    C’est moche à dire mais j’aime bien lire que parfois la prématurité c’est pas que des bébés « qui sont en super forme ». Je suis dans une phase où j’ai envie de hurler que beaucoup en chient, que si à un an tout va bien (et tant mieux), y’a encore plein de bûches sur le parcours, à chaque acquisition du développement potentiellement.
    Bref, on nous a fait miroiter pendant un long moment qu’à 6 ans elle aurait tout rattrapé, que tout ses petits soucis ne sont que des retards. Résultats, à 8 ans, elle est moins autonome que son frère qui en à 3 à cause de la motricité fine, la motricité globale est pas très géniale non plus (pareil, elle perd à la course de vélo contre son frère). En classe elle a une AVS, un ordi car elle n’arrive pas à écrire lisiblement et longtemps (et des instits pas toujours sympas). Elle est prise en charge par un SESSD depuis un an en ergothérapie, psychomotricité et orthophonie. En vrai, elle est suivie par tout ce petit monde depuis ses 3 ans mais avant c’était en libéral (avance de frais, conduite chez les spécialistes…)
    Bon, je suis longue, je sais… tout autant que son parcours, sinueux, lourd pour elle et pour nous. Aujourd’hui je pense que la prématurité est derrière nous (j’ai mis personnellement le point final en participant l’année dernière avec elle à la Marche des bébés), depuis qu’on a pris le handicap en pleine face. Les retards ne se rattraperont plus beaucoup, en tout cas pas à 100 % alors on parle maintenant de moyens de compensation.

    Je vais finir sur une touche positive quand même, tout n’est pas noir dans la vie de notre fée à nous, y’a beaucoup de rose et de violet aussi;-).
    Elle passe cette année en CE2 (donc pas de retard pour l’instant) et elle est joyeuse, a des copines, fait du poney et apprend à nager. C’est une battante, une vraie courageuse, comme tous les bébés prémas. Et je souhaite à chacun de ces bébés, à ta fée, aux parents, autant de joie de vivre que chez nous… et désolée si j’en ai « dérangé » certains avec mon amertume…

    (mon blog est en version « cachée », si quelqu’un est intéressé il suffit de m’envoyer un mail – aileen_1979_blog@yahoo.fr – pour que je lui autorise l’accès. Il retrace le parcours d’Emma de sa naissance à ses 7 ans)

  9. lanabc

    Aileen, j’ai eu l’année dernière ,un élève suivi par le sessad car c’était un très grand prématuré. Je ne comprends pas que les instits puissent ne pas être compréhensifs. Il est vrai qu’on ne parle pas beaucoup de ce sujet.

    1. Aileen

      La négation du handicap, un manque de formation, je ne sais pas… Les intervenants pouvaient « intervenir » avec Emma mais par contre, dès qu’ils proposaient un aménagement pour la soulager, l’instit (qui était directeur de l’école également) faisait la sourde oreille. Le handicap de ma fille n’est malheureusement pas très visible et difficilement compréhensible… dyspraxie, dyscalculie, dysorthographie sont encore des mystères et on met souvent ces troubles sur le compte d’une fainéantise ou d’un manque de travail.
      Cette année on change d’instit et de directeur, et on croise les doigts en se disant que pire, c’est pas possible…

  10. mummy's little girl blog

    quelle battante oui!!! elle a su vaincre pour vivre,bravo petite fée!

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