L’ épilepsie, depuis ces 7 minutes du mois de février dernier, me fait peur. Plus que tout. Le mot “épilepsie” me fait palpiter le coeur, mes mains se tordent, et je me reprends de plein fouet ce qui sera gravé à vie en moi: l’angoisse, la tristesse, l’incompréhension… Il me faut me forcer pour rattraper en pensée les sentiments qui ont suivi : soulagement, bonheur, amour.

L’an dernier, alors que nos vacances à la neige commençaient, Niaf a perdu connaissance. Nous avons réagi, vite et bien comme nous le comprendrons plus tard.

pompier-enfant

S’en sont suivies des journées dont je n’ai jamais parlé parce que c’était (et c’est encore) trop difficile pour moi. A la suspicion d’épilepsie, les médecins ont rétorqué par des prises de sang, un scanner cérébral, une surveillance médicale de 72 heures, et un éléctro-encéphallogramme.

electro-encéphalogramme

Le Niaf, d’abord perfusé et retenu à son lit d’hôpital, a pu petit à petit se lever, découvrir la salle de jeux. Tout du long, il a continué de sourire, sans jamais se plaindre (ou bien alors était-ce à cause du gaz hilarant.) serrant fort le nounours bleu offert par les pompiers ( Pompiers de Tignes, merci, Nounours bleu est devenu une vraie peluche de réconfort)

gaz-hilarant-enfant

 

jeu-hopital-enfant

Ces nuits d’hôpital, moi qui n’étais pas attachée à une perf, j’ai ressenti le besoin de dormir contre lui, de ne pas le lâcher, jamais. La peur viscérale de perdre mon petit garçon que j’avais cru voir mourir quelques heures auparavant est devenue palpable.

Au sortir de l’hôpital, le “pass feu vert” en poche, les mots “épilepsie ponctuelle” écrits noir sur blanc dans un dossier médical, je n’ai pas réussi à éprouver le soulagement de rigueur. Le moindre silence de mon fils me mettait dans tous mes états, et depuis un an, je lutte contre le besoin de le surprotéger.

PASS FEU VERT

Une seule crise d’épilepsie dans toute une vie, c’est possible. Je crains toujours la prochaine en priant pour qu’elle ne vienne jamais. Et régulièrement, je remercie la vie de ne pas en envoyer une autre. C’est pourquoi parce que certaines familles ont moins de chance que nous, je vais participer, à mon niveau à la construction de l’institut pour l’épilepsie à Lyon.

L’épilepsie a sa journée nationale, et c’est aujourd’hui. Les familles d’ enfants épileptiques méritent qu’on en parle. 

 

54 Commentaires

  • bbb's mum 17 novembre 2014 à 20 h 33 min

    bravo à toi pour ton engagement <3
    et plein de bisous et d'ondes+++ pour niaf pour qu'aucune autre crise ne vienne l'emb^ter <3

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 28 min

      <3 Mon engagement est tellement minime à côté de ce que je vois mis en place chaque jour..

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  • Sandy 17 novembre 2014 à 20 h 50 min

    comme je te comprends, lorsque j’étais collégienne une amie faisait régulièrement des crises et 25 ans après je me souviens encore de la panique qui m’envahissait, mais ce n’est rien comparé à quand ma fille faisait des syncopes lorsqu’elle pleurait de trop la première fois son corps s’est retrouvé serré contre moi l’espace de quelques instants comme sans vie ce sont des secondes qui durent des minutes, les yeux révulsés tout blanc, le corps inerte et les lèvres bleues… cela s’appelle les spasmes du sanglot une horreur à vivre je suis bien contente que cela soit finie mais à chaque fois qu’elle se mettait à pleurer j’y pensais. Il fallait mon mari pour me calmer moi et la première fois j’ai bien cru devenir folle j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
    bisous j’espère que cela n’arrivera plus.

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 27 min

      Oh là là, ça doit être affreux… J’espère que ça n’arrivera plus non plus à ta fille <3

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  • Milie 17 novembre 2014 à 20 h 53 min

    <3

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  • maman pipelette 17 novembre 2014 à 21 h 01 min

    Je n’ose imaginer ta peur 🙁 <3 ton niaf a été très courageux oui une seule crise c'est possible on va envoyer de bonnes ondes pour que cela ne se passe plus jamais !!!

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  • ddel 17 novembre 2014 à 21 h 26 min

    vous avez tres bien decrit le ressenti que nous avons egalement eu un soir de decembre 2011…la vision d horreur … ou l on croit perdre son enfant… et cette impuissance extreme… un cauchemard eveillé et terrorisant..
    depuis la fievre est mon ennemi…
    bon courage… pourvu qu elle ne repointe plus jamais son nez ….

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  • Madame Moustick 17 novembre 2014 à 21 h 26 min

    Je croise tout pour qu’il n’en ait plus jamais <3

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  • Vero 17 novembre 2014 à 22 h 34 min

    je fais aussi des crises d’epylepsie …. petite on croyait à des convulsions dues à la fièvre …. puis j en ai faites adulte … pas ado… en 20ans j en ai faites environ une dizaine …. je suis sous traitement depuis 3 ans …. et ça va bien …. je gère … il faut pas être trop fatiguée … pas trop stressée … apprendre à se connaître …. j ai mis du temps à en parler mais j ai 3 loulous allaient qu’ils sachent quoi faire au cas où ils serai t seuls avec moi …. le jour où… c’est dur c’est sur … je te comprends …. courage

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 25 min

      Si un jour tu veux en parler ici, expliquer les démarches à suivre, n’hésite pas. <3

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  • Candice 17 novembre 2014 à 23 h 20 min

    Ton texte est très poignant. Je me souviens très bien de ce moment. Je me souviens de tes inquiétudesJe suis heureuse que ce soit derrière toi. Courage aux parents qui sont face à cette maladie. Bisous

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  • Elo Mum 17 novembre 2014 à 23 h 30 min

    Ton message me touche et fait resurgir dans mes pensées les crises de la filouse quand elle était toute petite. <3 Je comprend donc très bien ton ressenti ! Si un jour tu veux en discuter hésite pas, si ca peut te faire du bien ! Bravo a toi pour l'engagement ! Kiss

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 24 min

      Oui, mais la prochaine fois qu’on se voit, je préfère qu’on parle de choses gaies et positives 🙂 Merci <3

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  • Sophia 18 novembre 2014 à 5 h 30 min

    bonjour,

    Je ne sais que trop bien ce que tu as vécu à partir de ce moment. Notre serial fiston à lui aussi perdu connaissance chez nounou, du moins on le pense. Au réveil de la sieste, il était amorphe, complètement ailleurs. Nous étions arrive aux urgences une demi-heure plus tard avec le papa. Une demi-heure ou je ne savais pas comment il allait, si il vivait, j’ai eu l’impression d’arrêter de respirer durant ses longues minutes. Puis en arrivant, serial fiston ne nous reconnaissez plus,était ailleurs. Lav vie change à partir de ce moment là,psychologiquement… Au moins. Après 5 jours d’hospitalisation, des prises de sang inquiétantes qui reviennent normales et son comportement aussi,des examens style scanner,eeg, on nous laisse sortir. En nous disant crise convulsive non fébrile, ou peut-être épilepsie si ça se reproduit !! Ça fait un an aujourd’hui et ras. Et chaque jour je croise les doigts pour que ça dure, car ce jour là j’ai changé !!! Et la peur est venu se glisser. On apprend à vivre avec…

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 42 min

      On apprend à vivre avec, et on vit autrement à la fois. Peut-être plus conscients de ce que la vie nous offre. Je croise les doigts pour que tu n’aies plus à vivre ça…

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  • Melle O 18 novembre 2014 à 7 h 56 min

    Plein de pensées positives pour que cela n’arrive plus jamais ! De tout coeur avec toi ! Xoxoxox

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  • sophie mum 18 novembre 2014 à 9 h 20 min

    <3 <3 et je lui souhaite plus jamais d'autres crises gros bisous

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  • Spice 18 novembre 2014 à 9 h 31 min

    le 17 novembre c est la journée mondiale sur la prematurité! et personne n en n a parlé 🙁 aux infos de m6 ils ont abordé le sujet 2min pr dire qu en gros si une femme accouchait avant le 8è mois c etait parce qu elle etait droguée, fumeuse et alcoolique?!

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 23 min

      J’en ai parlé à de maintes reprises… là j’avais vraiment envie de parler de quelque chose de personnel :/

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  • Rach'l LH 18 novembre 2014 à 9 h 58 min

    <3

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  • Lauréa 18 novembre 2014 à 10 h 31 min

    Oh p’tit loulou 🙁
    Je croise fort pour que ça n’arrive plus jamais !! Pleins de bonnes ondes à vous !!
    Des bisous !!

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  • Babidji 18 novembre 2014 à 10 h 50 min

    je n’ai pas grand chose à dire à part que je suis de tout coeur avec toi dans cette lutte invisible … je ne peux imaginer la peur que vous avez dû avoir … bref aidons ces petits épileptiques !

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  • GARNIER 18 novembre 2014 à 11 h 23 min

    Moi je suis spasmophile depuis que j’ai l’age de 8 ans. C’est moins dangereux que l’épilepsie mais c’est angoissant. Il faut apprendre à ne pas être trop stressée, j’ai du apprendre à faire face. Mon mari a du apprendre à maîtriser les convulsions.
    J’ai du changé de boulot plusieurs fois car le boulot me causait trop de stress.
    Et quand je suis tombée enceinte, j’ai vécu dans la peur durant 8 mois de faire une crise.

    Et désormais je dois faire attention à ce que je mange, à bien faire mon sport pour éviter que mon cœur ne lâche car il a été fatigué de toutes ces années de torture sans traitement (pas reconnu par certains médecins).

    Maintenant je souhaite de tout mon cœur que mon petit ange d’amour n’ai jamais cette maladie. Elle m’a pourrie la vie. Depuis que je ne travaille plus, cela va mieux 🙂

    En tout cas, je croise les doigts pour que ton petit soit tranquille de ce coté là. Même si on peut vivre avec, c’est jamais drôle de faire attention tout le temps.

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 41 min

      Merci à toi, je te souhaite de ne plus avoir à vivre de crise… j’ai fait quelques crises de spasmo quand j’étais jeune, rien de bien méchant par rapport à toi mais je me souviens de la fatigue engendrée par ces crises et par le cercle vicieux… angoisse qui amenait crise qui amenait angoisse… Beaucoup de courage à toi.

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  • My Chuchotis 18 novembre 2014 à 11 h 25 min

    Quel bel article. Je soutiens aussi ce projet. Belle journée à toi

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 39 min

      j’ai vu ton article oui. Merci à toi aussi 🙂

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  • Micheline 18 novembre 2014 à 11 h 42 min

    Tout d’abord bravo pour avoir partager ton récit et les photos avec nous, c’est pas facile du tout
    Bien que j’imagine que recevoir des commentaires de sympathie pourrais t’aider à tenir le coup
    On est de tous cœur avec toi, Niaf est un champion et tous ça ne restera q’un mauvais souvenir

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    • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 22 min

      Cela fait un bien fou, et au final je suis tellement chanceuse… <3

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  • Pénélope 18 novembre 2014 à 12 h 19 min

    Ca doit être flippant en effet. Par contre dans ton post, tu parles que vous avez eu les bons gestes mais tu ne dis pas lesquels. Ca aurait pu être intéressant de nous les dire pour que nous mamans, nous puissions réagir correctement si cela arrivait à nos enfants. Bon courage

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  • mamanbavarde 18 novembre 2014 à 12 h 26 min

    J’aime beaucoup l’idée de la brique en effet… 🙂

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  • Lili Inside 18 novembre 2014 à 12 h 57 min

    Un article très vrai, et je ne peux que imaginer ta frayeur et ton mal être depuis un an…
    Je vais, je l’espère du moins, essayer de t’apporter un peu de réconfort en te parlant de ma maman, épileptique elle même.
    Elle a fait des crises occasionnelles pendant son enfance avec des traitements lourds etc…
    Puis un jour, elle se sont faites plus rares, pour finalement disparaitre totalement à l’adolescence…
    Elle à toujours redouté une nouvelle crise, mais à 47 ans elle n’en a plus jamais eu.
    je te souhaite que ton petit cœur n’est que très peu de crises, voir plus du tout, il parait effectivement que épilepsie peut rester en sommeil route une vie, ne se déclarant qu”une fois ou deux, et c’est tout le mal que je vous souhaite!
    Courage et de gros bisoux à ton grand bonhomme bien courageux!

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  • Mère Dodue 18 novembre 2014 à 13 h 28 min

    C’est l’histoire d’un niaf qui a créé un tremblement de terre dans la vie de ses parents. De sa maman. C’est l’histoire d’un niaf qui a créé un tremblement de peur dans le cœur de ses parents. De maman.
    C’est l’histoire d’un niaf qui a créé un tremblement de courage et de combat chez ses parents. Chez maman.

    C’est l’histoire de ton niaf qui a provoqué un tremblement d’amour sur un terrain qui en était pourtant tellement couvert !
    récidivera? récidivera pas? malheureusement on ne maitrise pas cela. mais le bonheur de le voir rire, crier, pleurer, t’embrasser, le plaisir juste de l’aimer, ça c’est au quotidien. Et si on ne connait pas demain, on sait ce dont aujourd’hui est fait : amour, câlin, bonheur (et mojito quand même, faut pas déconner !).
    plein de courage et de bisous virtuels !

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  • alameresi 18 novembre 2014 à 13 h 53 min

    Vous avez dû avoir sacrément peur… J’espère qu’il ne refera plus jamais de crise. Et qu’est ce qu’il est canon ce niaf !

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  • Maman louzoù 18 novembre 2014 à 16 h 21 min

    Dans la classe de Tit cul il y a un p’tit gars épileptique, pour l’annif de Tit cul, il était là, c’était sa 1ère sortie sans sa mère et elle est revenue le chercher 1h avant tout le monde (du coup elle est restée avec nous 😉 ) elle m’avait filé son N° de portable au cas où, on ressentait complètement son stress …
    Et j’ai une bonne copine épileptique aussi, mais qui elle est chargée de louzoù pour ne plus avoir de crises (et ça marche)
    Bisous

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  • PetitDiable 18 novembre 2014 à 16 h 38 min

    Quelle frousse tu as dû avoir…je crois qu’il te faudra 3 ans pour t’en remettre! Je souhaite bien fort qu’il n’aie plus jamais de crise!

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  • mamanschtroumph 18 novembre 2014 à 18 h 43 min

    Mon Schtroumph en a fait 3 (en un an), enfin ce sont plutôt des convulsions (mais c’est de la famille de l’epilepsie). La première, j’ai cru mourir, j’ai hurlé sur les médecins du SAMU qui ne sont pas venus me chercher et m’ont demandé de l’emmener aux urgences pédiatriques (à une demi-heure de chez moi). Le trajet a été le plus long de ma vie, une demie heure à 3h du matin sous une pluie battante à questionner le Schtroumph qui s’était endormi (car ça les pompe) et moi qui ne savait pas s’il était conscient ou pas. Les heures d’examen qui ont suivi pour finalement m’entendre dire: “Non c’est rien”

    Les fois suivantes ont été beaucoup plus zen, mais tout de même, je ne suis jamais tranquille lorsqu’il fait de la fièvre, il dort avec moi et je lui tiens la main toute la nuit pour être sure qu’il ne convulse pas dans son sommeil…

    Je te comprends totalement, je suis devenue infernale lorsqu’il a de la fièvre… Mais j’ai eu si peur… C’était il y a 2 ans et demi, et je me souviens de chaque minute comme si c’était la nuit dernière…

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  • Melanie 18 novembre 2014 à 21 h 02 min

    merci de ton partage Cynthia et de m’avoir ouvert les yeux sur ce qu’il peut arriver à nos petits chéris. Je viens de donner, j’espère que ce lieu verra le jour !

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  • koalinette 19 novembre 2014 à 2 h 55 min

    Bonjour, en tant qu’ épileptique je souhaite vraiment de tout coeur a ton petit bout que plus jamais une crise de viendra entacher sa vie .. sincèrement .
    Je ne me plains pas car je suis chanceuse .. je ne fait qu’une a deux crises par semaine … et puis dans un sens c est mon choix car , oui , j’ai pris la décision depuis plusieurs années de stopper mon traitement ( depakine chrono 500mg ) car je me suis rendu compte que j’avais de plus en plus de trouble de la concentration , de perte de memoire , de troubles alimentaires et comportementaux … je vivais dans des extremes … un jours je sautais partout et avais besoin de faire la fete , le lendemain je m’enfermer chez moi volets fermer et lumieres eteintes assise dans un coin a regarder dans le vide … de meme je pouvais etre un vrai vide frigo tout comme je pouvais ne rien manger plusieur jours a suivre sans m en rendre compte … bref j ai arreter mon traitement en connaissance de cause , je savais que je risquer de faire plus de crises et donc plus de degat … au final j en fait autant et n ai plus mes problemes de memoires , de comportements … je mange meme normalement et ai retrouver un poid stable sans meme chercher a le surveillé lol ( fini la taille 42 en janvier , 32 en juin et 38 en aout ^-^ ) bref ma vie normal ponctue de crise de grand mal comme on dit … perso j en rigole toujours .. c est mes amis et collègues de boulot qui ont du mal a en rire quand ils me voient avec de nouveaux bleus , cocard , plaies .. du a ma rencontre avec meubles ou sol pendant une crise lol .. ma maman aussi a du mal a rire sur le coup … grace a ton témoignage je comprend mieu ce qu elle peut ressentir et ce qu elle a pu ressentir le jour de ma “premiere” crise (ou du moins la premiere avec temoin lol ) .. ce jour ou j avais 14 ans et ou je lui montré comment regler et utiliser son nouveau telephone , je me suis figée , elle m a dit d arreter de faire la conne ( oui j avoue je fais souvent le clown … ) jusqu’à ce que je m ecroule et convulse … et la je me dit que je lui ai bien appris a utiliser son telephone lol car elle a appelé les pompiers , paniqué , ils lui ont dit de me metre sur le cote ( en pls ) mais elle n y arrivée pas ( elle avait a ce moment la 57 ans et souffrait d un cancer du sein … moi je convulsais et j etait bien en chair … ) alors ils lui on conseillé de mettre un objet gros et lourd dans mon dos pour me maintenir … un gros pot de fleur ( vous savez le genre ou on met un arbre dedans … ) rempli de terre et de sa plante géante on suffit a me tenir en position (et a m offrir un tatouage temporaire .. empreinte de pot de fleur rouge et bleu … magnifique lol ) j ai “moussé ” de la salive .. elle a eu peur , la mousse est devenu rose et de plus en plus rouge … elle a cru au pire … les pompiers sont arrivés et l on rassuré ils m ont pris en charge et on fait le nécessaire pour que ma maman me suive .. quelques jours apres j aller dans la grande ville la plus proche pour subir electro et compagnie sans trop comprendre ce qu on me voulais .. ou plutot quescequ on voulait faire a mon cerveau … on m a dit que j etait épileptique .. je me suis dit ouai c est bien mais c est quoi ca ? Je n ai pas eu de vrai explication .. juste des cachets a prendre et des visites a faire regulierement .. j ai demander ce que j avais , ma mere a demander aussi … on nous a repondu que ce n etait rien , que c etait héréditaire et que le traitement reglera le probleme … aujourd hui j ai 27 ans , ma mere va en avoir 72 … on a enfin des reponses car on a fait enormement de recherche depuis que j ai compris comment ma maladie fonctionnait et comment mon corp reagissait a mon traitement … internet a etait mon medecin et mon psy dans le sens ou sans lui je n aurais jamais compris que j etais juste malade et surtout pas seule … que je n etais pas moins bien que le reste de l humanite et que les humiliations que j ai enduré n etaient pas normal ( pendant des crises en pleine rue on m a craché dessus , donné des coups , déshabiller , volé … et meme .. uriné dessus … ) aujourd hui je sais que si quelqu un dois etre inferieur au reste de l humanite , ce quelqu un c est celui qui profite de la faiblesse ou la maladie d un autre , c est celui qui insulte au lieu d aider , celui qui violente au lieu de parler , celui qui juge sans meme penser a ce renseigner .
    Aujourd’hui je suis heureuse et pense a faire un enfant , je suis epanouie aussi bien dans mon travail que dans ma vie privee , certain amis aime me plaindre mais moi je deteste ca car j ai une vie super 🙂

    Je te souhaite de reussir a ne pas vivre dans le stress et a te detacher de tes angoisses tout comme je souhaite a ton fils de vivre une belle vie , sans crises , mais une toute aussi belle vie si il doit en refaire un jour … courage 😉

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    • Laura 24 novembre 2014 à 13 h 09 min

      Bonjour, j’ai lu votre commentaire, j’ai 20 ans et je suis également épileptique.. J’ai également pris la decision d’arrêter mon traitement qui me faisais tout simplement devenir un somnanbule.. Et depuis je n’ai pas refait de crise.. du coup je me demande si c’étais pas le traitement qui me faisais en faire plus souvent ou non.. L’epilepsie à été detecter chez moi en 2010 donc y’a 4 ans.. Sur le coup, tout cela m’a beaucoup surpris, maintenant je réussis à faire avec et même à contrôler certains début de crise.

      Répondre
      • mamanbavarde 24 novembre 2014 à 19 h 37 min

        Et quels sont les risques à arrêter ton traitement? Je te souhaite beaucoup de courage en tous les cas.

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        • koalinette 27 novembre 2014 à 12 h 53 min

          Salut laura , je ne suis pas medecin, encore moins neurologue , mais en effet je pense aussi que dans certains cas le traitement n aide pas , ou plutôt n aide plus .. , peut etre a cause de l habitude de le prendre , peut etre simplement a cause de l evolution de la maladie ou les capacités de l organisme a pallier aux maux … en tout cas je te souhaite que du positif 🙂 que tu continue a vivre normalement avec ta maladie sans problèmes 😉

          Les risques a arreter le traitement sont une agravation des symptômes et des crises qui ont donc toutes portes ouvertes … il ne faut pas oublier que chaque crises fait du mal a vos organes , a votre systeme nerveux et a votre corp ! C est pour ca qu il est important de controler ces dernieres et donc passer par un traitement adapté et ne pas faire n importe quoi avec ( oui ca fait un peu hopital qui se fout de la charite … ) , arrêter un traitement c est prendre le risque d agraver se maladie donc il vaut mieu voir ca avec son medecin traitant + son neurologue et ensuite , si arret du traitement , avoirune hygiene de vie en accord avec la maladie .. perso le manque de sommeil est déclencheur de crise donc je ne me permet plu les 72 heures sans someil , idem je me suis assagie niveau fetes et je ne me permet plus non plus de courir apres l argent en enchainant les boulots ( avec traitement il m arriver d enchainer 15 a 20 heures de boulot par jour … mais fatigue = crises … aujourd hui je n accepte pas 2 boulots dans la meme journee afin de ne pas cumule fatigue et stress )

          Bon courage tout le monde 😉

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  • gayrard clemence 19 novembre 2014 à 9 h 53 min

    C’est très poignant. Je ne peux que comprendre ton angoisse de mère ..Une maladie différente pour moi mais deux années d’angoisses et un bébé de 1 mois hospitalisé sans réponses, puis plusieurs fois , puis les transfusions etc etc bref c’est à ce moment que j’ai compris que les enfants ont un courage sans faille..
    Bravo pour ton texte et cette sensibilisation.

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  • Laura 24 novembre 2014 à 13 h 02 min

    J’ai lu ton article, et je te comprend terriblement, je suis également atteinte d’epilepsie mais malheureusement chez moi ce n’est pas ponctuelle. Je te souhaite tout le courage du monde, & j’espère qu’il n’en aura pas d’autres ! Bisous

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